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No Sábado, qual não foi o meu espanto quando ao tentar a abrir a minha página de facebook, para ver se estava partilhado o treino que acabava de fazer, me deparo com uma mensagem estranha a informar que a minha página estava bloqueada e a perguntar se tinha sido eu a aceder à minha página do facebook, numa localização diferente da habitual, mais propriamente em Beja, por voltas das 9h02m. Claro que não tinha sido eu, e como tal fui aconselhada a alterar a password. As coisas que me acontecem, que raio de coisa, tentarem usurpar a minha página do facebook. Que intrigada que eu fiquei com aquilo. Já só imaginava terem enviado vírus e coisas esquisitas para os meus amigos, o que felizmente percebi que não chegou a acontecer. Lá alterei a dita password para a coisa mais estapafúrdia que me ocorreu. Tão estafafúrdia que depois quase não me lembrava quando voltei a precisar dela. Só eu.
A salientar a "esperteza" do facebook, pois de imediato alerta quando algo de anormal acontece no nosso perfil.
Como alguém me disse, isto da internet e dos blogs é uma maravilha. Não podia estar mais de acordo, é também o mundo nas nossas mãos.
Ontem a Sónia, do Cocó na Fralda e a quem deixo um beijinho especial, escreveu este post com aquele vídeo absolutamente fantástico, e eu na hora, lavada em lágrimas com o coração na boca, não resisti a comentar. É uma realidade que me é tão dura e tão presente. Deixo aqui o comentário que fiz (perdoem-me os erros, mas foi no calor da hora):
"Olá Sónia, já há uns anos que sigo fielmente o seu blog, este post não pude deixar de comentar. Eu já conheço esta pequena maravilha da tecnologia, pois a minha filha é surda (grau severo profundo), consequência de um Síndrome de Crouzon, e começou por usar próteses retroauriculares nos dois ouvidos, mas neste momento só usa uma pois o grau de surdez evoluiu e a dita já não tem resultados. A solução para ela, já fizemos um ensaio com resultados brilhantes, eram os ditos implantes cocleares, para os quais infelizmente eu não tenho possibilidades financeiras. Custam a módica quantia de catorze mil euros cada ouvido. Foi indiscrítivel o que senti,eela então nem se fala, quando conatatámos que afinal há uma solução. Quase tão indescritível como os remorsos que trago comigo por não lhe puder proporcionar o que ela precisa. Desculpe o desabafo, mas é lavada em lágrimas que lhe escrevo este comentário. Um beijinho, Cátia Adriano".
Nunca me passou pela cabeça ter qualquer resposta, quanto mais as respostas que tive. Estou quase sem palavras, mas ainda assim não posso deixar de mencionar aqui no blog o que aconteceu. Surgiram de imediato pedidos de contacto, dicas e informações que tenciono seguir, para da melhor forma tentar proporcionar à Bárbara os ditos implantes que sei são a solução para o caso dela. Até a iniciativa de ajuda financeira tive. Agradeço do coração todos os comentários e e-mails que recebi, aos quais tenho estado e irei continuar a responder.
Tenho também tido sugestões de contactos, que tenciono seguir, e estou também a tentar com a neurocirurgiã da minha filha, que me encaminhou para o médico otorrino que a segue num hospital privado, ver se arranjamos forma de dar volta ao assunto pelo público. Tudo leva imenso tempo infelizmente. Neste momento as comparticipações são poucas, uma vez que já fui comparticipada em 2003, na altura da colocação das próteses rectro auriculares bilaterais.
Não sendo um caso fácil ou linear, o da minha filha, como algumas pessoas possam pensar, com tantas mensagens de incentivo, tenho de facto um novo alento para chegar a uma solução.
Outro incentivo que arranjei é o de falar aqui no blog um bocadinho mais sobre o Síndrome de Crouzon em geral, e da questão da Bárbara em particular, e assim dar a conhecer como se vive com um Crouzon e tudo o que a ele está inerente.
Os meus posts, bem sei estão sempre um tudo-nada desfasados no tempo. E isso perturba-me um bocadinho. É uma das consequências de não ter internet, ou melhor ter até tenho mas só às vezes. Eu passo a explicar: o orçamento não chega ainda para ter internet em casa, como tal só tenho os bocadinhos da hora de almoço no local de trabalho ou então quando uma alma caridosa, sim Paulo, tu, me empresta a sua internet móvel. Às vezes apetece-me imenso escrever, as ideias vão fervilhando, como tal escrevo em Word e depois quando posso toca a passar para este meu projecto de que tanto gosto, o meu “Nada acontece por acaso”. E como nada acontece por acaso, com esta situação valorizo muito todos os pedacinhos que posso ter internet, deito contas à vida, para poder passar a ter a tempo inteiro. Lá chegarei, que isto melhora.
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