Foi por coincidência ou por acaso, sei lá, já diz o título deste blog nada acontece por acaso, que depois deste episódio muito infeliz, vi no facebook da Fio a Pavio uma pulseira feita para a querida Alice Inácio com quem já tive oportunidade de trocar algumas impressões sobre o implante coclear. Pulseira esta, que para além de gira e cheia de pinta, pode salvar a minha filha numa situação futura. Rapidamente enviei mensagem para saber informações, preço e portes e de imediato pedir uma para a Bárbara e foi com todo o carinho que vi serem tratados os pormenores, contexto para que se destinava a pulseira, cores, tamanho, forma de envio, etc.. Mais especial ainda a mensagem que acompanhou a pulseira quando a recebi. Adorei cada detalhe. Se já era fã da Fio a Pavio, mais fã ainda fiquei. Tem coisas tão giras e cada pedido é tratado com o maior carinho a pensar na pessoa a quem se destina. Obrigada à Sara e ao seu Fio a Pavio.

Assinala-se hoje o Dia Internacional do Implante Coclear. Muitos perguntarão - que raio é lá isso? Já aqui falei disso algumas vezes, não fosse a minha filha surda sereva-profunda e feliz implantada em 2013, altura desde a qual a sua qualidade de vida melhorou substancialmente. Não se julgue que tudo são facilidades, pelo contrário. É um caminho difícil que começa muito antes da cirurgia e depois todos os dias se aprende qualquer coisa nova, todos os dias há uma descoberta, mas vale muito, mas muito a pena.

Só quem passa por uma situação de surdez, no meu caso da minha filha, sabe dar o valor ao que este dia representa. A imensa importância de ter ouvidos mágicos, como muito bem diz a querida Alice Inácio! É a expressão que melhor define o implante coclear, adoro.

Nem as pessoas que me são próximas e conhecem a Bárbara imaginam a importância e o impacto, que o implante coclear tem na vida dela quantos mais no geral das pessoas surdas/implantadas.  

Mais informações aqui e aqui - Associação Portuguesa de Apoio ao Implante Coclear. 

E hoje foi um deles. Aliás todos os dias que impliquem consultas ou exames com a Bárbara, para mim são dias do demo. Há sempre a angústia, o nervoso miudinho, há as imensas horas de espera, etc. Há os dias que correm sem grandes complicações e depois há dias como o de hoje (infelizmente já são bastantes) em que tudo corre mal. Desde 2013 que a Bárbara tem um implante coclear e até hoje a convivência com o dito foi quase sempre pacífica, salvo um ou outro percalço, nada de mais. Hoje era dia de fazer uma ressonância magnética que foi pedida pela neuricirurgiã (que não sendo a habitual, é da mesma equipa e ajudou à última cirurgia da Bárbara) na consulta de Setembro passado. Eu sei que o implante tem condicionantes, e que as RM não podem ser realizadas acima de 25 teslas, é uma delas. Se a neurocirurgia pede uma exame, eu não questiono - burra!!! é o que sou, burra!!! - no meu desconhecimento essa condicionante estava acautelada. Já na sala respondo ao questionário da praxe, chamo a atenção para o dito implante, para além das placas e parafusos que a Bárbara tem, as cirurgias que fez, etc. Portanto ali naquele instante todas as pessoas envolvidas na realização do exame ficam a par, em traços gerais da situação clínica. A Bárbara é posicionada para entrar na máquina e assim que começa a entrar, queixa-se de uma dor - ai que me estão a apertar - sente um impacto como se algo lhe tivesse batido na cabeça, e tudo corre mal. Puxam-na para fora, o que foi o que não foi - dói-me aqui, ai mãe tenho um alto no sítio do implante... - eu ia morrendo ali mesmo, tremi que nem varas verdes, constatei o dito alto, um inchaço tremendo, ela com muitas dores e eu quase sem conseguir reagir, um desespero. Instantes iniciais passados, lá me ocorreu ligar para a neurocirurgiã habitual, desliga-me a chamada, envio sms sem resposta (entretanto já me ligou e já está a par do disparate), ligo para a técnica do otorrino que acompanha a Bárbara, conto-lhe o sucedido, a senhora ficou chocada, como é que uma médica pede uma RM a um implantado, e manda-me ir e imediato ter com ela ao Hospital de Santa Maria. Eu a precisar de colocar gasolina no carro, os semáforos todos vermelhos pelo caminho, a miúda estoicamente a aguentar as dores, nunca o caminho para aquele hospital me pareceu tão longo. Lá chegadas a Bárbara é examinada de imediato, os médicos já estavam ao corrente da situação, perguntas e mais perguntas. Ao ligar-se o processador ao implante, a Bárbara ouve, portanto na coclea e com o posicionamento do implante está tudo bem, foi o íman que saiu do lugar. Agora é preciso repouso, fazer anti inflamatório e gelo, a ver se o edema e a inflamação diminuem para perceber o que fazer a seguir. Amanhã logo cedo nova avaliação. À partida não será necessário recolocá-lo. A ver vamos.

Eu senti-me a pior mãe do mundo, que burra de não saber que a Bárbara não pode fazer aquele exame, de não contrariar uma indicação médica, sujeitei a minha filha a um sofrimento desnecessário. A técnica de Sta. Maria bem me tentou tranquilizar, quem tem de saber o que pede é a médica, mas a culpa não me larga... Podia ter feito tão melhor, eu já devia saber... a minha filha já passou por tanto...

Durante as férias ligou a técnica Graça a marcar a 1ª activação do implante coclear, que deveria acontecer passado pelo menos um mês da cirurgia, portanto na semana de 26 de Agosto, para dia 19 de Setembro. Fiquei preocupada, relembrei que o início das aulas está previsto para 13 ou 16 e que assim vai estar tudo na mesma e ainda por cima vai acontecer já no decorrer das aulas, o que numa fase de adaptação e aprendizagem para ouvir outra vez, não me pareceu nada boa ideia. Também entendo o que a Graça me explicou, que lá no hospital ainda haveria pessoas de férias, que é importante estar a equipa completa, que não queria precipitar as coisas, etc. (aliás se há coisa que a Graça é, é cautelosa e ponderada). Lá me conformei, o que tem de ser tem muita força, e se era o melhor para a Bárbara, então que assim fosse.

Foi com imensa surpresa que no domingo dia 1, já bem perto das dez da noite, recebi um novo telefonema da Graça a antecipar a 1ª activação para a terça feira seguinte, dia 3, logo dali a dois dias. Tinha ficado a pensar na Bárbara e também concordou que era mais benéfica a activação acontecer antes das aulas começarem, mesmo não estando um dos elementos da equipa dela nem a terapeuta da fala. "Vamos adiantando serviço", e eu pensei cá para mim, afinal eu estava certa. Boa!

Lá fomos na terça logo às 09h30 e a Bárbara ficou de imediato entregue aos cuidados da Graça. Depois de uma manhã inteira (saímos de lá era 14h00), que foi de descoberta e aprendizagem até para nós pais, as coisas não podiam ter corrido melhor. Foi um sucesso e a Bárbara portou-se melhor, reagiu melhor e colaborou mais que muitos adultos. Tanto que ela nos mandou para casa com um novo programa para activar uma semana depois e assim só voltamos dia 19 para um 3º ajuste. Os eléctrodos estão todos ok, o que não aconteceu no teste realizado na cirurgia em que 4 não funcionavam devido à bolsa de ar que se formou dentro da coclea. Foi outra muito boa noticia.

A expressão da minha filha, de felicidade, de encantamento, de surpresa por voltar a ouvir do ouvido que já não ouvia há tanto tempo, não tem "preço", não consigo sequer descrever. Foi maravilhoso. E se assim é com a 1ª activação, mal posso esperar pelo que la vem quando estiver a funcionar em pleno.

Mesmo com os sons ainda longe da realidade, já os consegue ouvir, abençoada evolução da medicina e da tecnologia ao serviço da mesma.

À saída trouxemos um malão gigante com uma parafernália imensa de acessórios que são o que o implante necessita para receber a informação, mais um sem fim de recomendações, mais um rol de relatórios para a escola, para o médico de família e para a natação e informação sobre as circunstâncias em que vive um implantado. Por exemplo, as ressonâncias magnéticas no futuro só podem ser realizadas até um máximo de 1,5 teslas (o que quer que seja que isto significa) e com protecção; pode interferir nos detectores de alarme à saída das lojas; não pode passar nos detectores dos aeroportos, tribunais e afins; não pode andar de avião sem o conhecimento do hospital (a Graça disse em jeito de brincadeira, que agora tem de lhe prestar sempre contas do que faz); entre outras tantas que agora nem me lembro. A somar, os mil cuidados necessários ao bom funcionamento do implante, do processador e tudo o resto.

De hoje em diante a minha filha tem de trazer sempre consigo a identificação, devidamente autenticada pelo hospital, de que é uma implantada. Sim, a minha filha é uma implantada!! E como isso vai fazer toda a diferença para a sua qualidade de vida futura :).

Depois do dia difícil que foi o anterior, a noite não foi nada fácil também. As tonturas e dores de cabeça continuaram terríveis, continuou sem se conseguir por de pé, não foi sequer capaz de ir ao wc quando precisou, e depois o resto da noite nem ela nem eu dormimos grandemente. Durante o dia os vómitos, as náuseas as dores de cabeça e as tonturas não pararam. Nada ficava no estômago, nem o chá que lhe davam para a tentar hidratar e só a meio da tarde conseguiu levantar-se, sempre com muito cuidado e muito devagar. A primeira coisa que conseguiu manter no estômago foi um gelado que a enfermeira Lara pediu para ela, já durante a tarde, mas foi sol de pouca dura, pois à hora do jantar as três colheres de sopa que entraram fizeram sair tudo outra vez. Depois da cirurgia a dieta era suposto ser líquida uma vez que não se pode mastigar, mas no caso era mesmo nada, porque nada ficava, mesmo a fazer medicação para contrariar isto. No dia seguinte, domingo, a medicação foi alterada e colocaram-na a soro, pois havia o risco de desidratação. No hospital o último dia em que vomitou foi segunda feira ao pequeno-almoço, e na terça ao fim da manhã vimos a luz ao fundo do túnel, o médico disse que se assim continuasse, na quarta a meio da tarde poderia ter alta. Como não há bela sem senão, ao fim do dia fez uma reacção alérgica terrível, a um dos medicamento para os vómitos, com uma comichão tremenda acompanhada por espasmos, uma cena que me perturbou bastante assim como à Barbara que só dizia: "mas o que é isto agora? Estraguei tudo, já não vamos embora amanhã". Valeu o querido enfermeiro André que não saiu de ao pé da Bárbara até tudo voltar ao normal. Minha querida filha, estava desejosa (estavamos as duas) de vir para casa. Felizmente nada se alterou e na quarta-feira às 16H45 tivemos ordem de soltura finalmente. A acompanharnos uma parafernália de medicamentos e a indicação de voltarmos logo na sexta para fazer o penso e ele ver a evolução. Já em casa vi a coisa mal parada, pois nesse dia desde que chegou até à noite voltou a vomitar o que a mim me parecia até as entranhas. Foi da viagem de carro, explicou depois o médico.

Foi uma semana que parecia não ter fim, foram dias muito complicados, cansativos, eu sentia-me à beira de colapsar, tal era o cansaço, com muitos nervos à mistura, sem puder fazer nada para que a Bárbara não passasse por isto, mas ainda assim não foi nada se comparado com o sofrimento e tudo o que ela passou, afinal eu ali era a espectadora, era o colo, era o porto de abrigo. As noites no cadeirão (que não era assim muito confortável) eram passadas com sentido de alerta total, as manhãs começavam bem cedo (antes das sete já tudo girava) logo o descanso era pouco, levantava-me sempre dorida e com o corpo moído. Ela foi uma valente, mais uma vez em tudo foi uma doente exemplar, sempre conformada, consciente que o objectivo a atingir vale o sacrifício. À saída até a carinha era outra.

Post escrito a 26/07/2013, em papel, e agora transcrito para o blog

A cirurgia

O dia começou bem cedo às 07h00. A Bárbara foi tomar banho e mais uma vez vestir o pijama do hospital para se preparar para o bloco. O meu coração palpitava a cada movimentação no corredor, não fosse o diabo tecê-las e à última hora ficar tudo por isso mesmo. Mas não, às 07h30 veio o anestesista falar um bocadinho connosco. Pergunta com rasteira: "Então Bárbara, o pequeno almoço hoje foi bom?" Entendo o objectivo de assim perceber se a criança está de facto em jejum, mas ela estava com fome, até ficou baralhada, tipo "Esta criatura ainda me goza e eu aqui sem puder comer."

Fui com o pai levá-la até ao bloco operatório às 08h30. As horas seguintes foram terríveis (bem, terríveis é um exagero, que já levo umas quantas esperas de cirurgia de experiência, mas foram muito difíceis), mãe sofre. A cabeça e o coração não param num turbilhão de pensamentos e sentimentos. Todos aqui no hospital foram mais uma vez de um cuidado, de uma atenção, foram impecáveis. Lá me convenceram a ir apanhar um bocadinho de ar, afinal não saía daqui desde quarta-feira às nove. Fui contrariada, mas fui e tinham razão, fez-me bem. Tomei o pequeno almoço lá no cafezinho (um luxo a que não me dava há tanto tempo que nem me lembro quando foi a última vez) e soube-me tão bem. Aproveitei para tomar um duche, trocar de roupa, ocupando assim o tempo em que não ia ser necessária junto da Bárbara. Fomos tendo vários updates ao longo da manhã e um dos anestesistas quase no final até nos trouxe uma foto, só faltava fechar a incisão, para nós vermos. Só saiu já era uma da tarde, minha rica filha.

Durante a manhã, aliás durante todo o dia, o telemóvel não parou de tocar, já me estava a dar nos nervos. Bem sei que estão todos, familiares e amigos, em cuidado com ela. Quando posso retorno as chamadas e sms.

Acordou completamente estremunhada, mas passado um bocado já estava muito bem disposta, tendo em conta as circunstâncias. Depois dormiu de novo e na hora de ingerir qualquer coisa e do levante é que foram elas. Náuseas, tonturas, dor no local da cirurgia, dores de cabeça, e de repente, zás - toca a vomitar de rajada. São 21h40, as tonturas teimam em não passar e agora está a dormir novamente. Bem sei que na cirurgia foi muito mexido o ouvido interno, onde se controla o equilíbrio, mas tenho uma pulga atrás da orelha e agora o médico só vem domingo. A voz dela, no pouco tempo que esteve sentada na cama, tinha um som metálico, fazia eco ou melhor ressoava. Hummm... Só na segunda é que faz uma TAC para saber se está tudo bem com o implante e a localização. Tem tudo para estar bem, está tudo bem. Mas a ansiedade, essa, cá fica até haver dados concretos. 

Post escrito a 25/07/2013 em papel, e agora transcrito para o blog

A expectativa

A minha noite foi bastante mal dormida, felizmente a da Bárbara não, ela consegui dormir. Acordámos, ou melhor, levantamos bem cedo, veio uma enfermeira do bloco dizer para a Bárbara se preparar tal como se o risco da cirurgia não acontecer, não fosse eminente, para fazermos tudo normal. Assim fizemos. Tomou banho, vestiu o pijama do hospital, para ir ao bloco e aguardámos. Nos cabelos fizemos umas tranças de forma a deixar a descoberto a área que foi rapada ontem, para facilitar o trabalho dos cirurgiões, por um lado e por outro para que o cabelo se suje o menos possível (afinal vamos estar uns dias valentes sem poder lavá-lo). E não é que à parte da imensa pelada ficar visível, a miúda até ficou bem gira.

As horas seguintes é que foram terríveis o tempo não passava. Às 11h00 lá nos disseram que hoje não era mesmo a cirurgia, infelizmente, restava aguardar para se saber para quando ficaria, ou para amanhã, ou para a semana, ou então só para depois das férias... Estremeci. Agarrei-me com unhas e dentes à primeira hipótese, era a única que podia considerar.

A Bárbara pôde então tomar o pequeno almoço (estava desde a meia-noite em jejum, desgraçada), uma valente torrada e um pastel de nata que o pai foi comprar. Passou a hora de almoço e passou mais e mais tempo, parecia não ter fim a espera. Entretanto vimos entrar um bebé de apenas 15 dias para cirurgia, lá chegou também finalmente o cirurgião, e quando terminaram lá veio o veredicto. Passa para amanhã! Ufa, que alívio. A Bárbara estava numa ansiedade só (estávamos todos, a vantagem é que os adultos disfarçam) agitada, enfim acho que compreensível mediante a situação. Durante a tarde as horas teimavam em não passar, tive tanto receio que voltasse a acontecer. Mas não, amanhã, como previsto, à primeira hora, estaremos firmes e hirtas até à hora da chamada. Pintámos, lemos, conversámos, à Bárbara tranquilizou, até dormiu a sesta. A querida técnica de ORL veio falar connosco, sempre atenciosa e em cuidado.

Tenho de tentar dormir, ou pelo menos descansar melhor esta noite, para não falhar quando ela mais precisar de mim. Ela fresca que nem uma alface não quer dormir já.

Post escrito em 24/07/2013 em papel, e agora transcrito para o blog.

Na corda bamba

Quando as coisas têm que ser difíceis na vida, são difíceis mesmo e são difíceis sempre. Tudo tem de ser sofrido, uma luta até se alcançar uma vitória.

Cá estou, ou melhor, estamos, hoje mais uma vez na corda bamba, sem saber o que reserva o futuro próximo, se a bendita colocação do implante se realiza ou não.

Chegámos ao hospital para fazer o internamento eram 9h30, e embora já estivessem à nossa espera tivemos de aguardar quase duas horas e meia, que uma menina tivesse alta para termos então vaga, para finalmente internarem a Bárbara. Fomos recebidos pela educadora Rita que aqui tem o papel de explicar aos meninos o quê e como se vão passar a cirurgia e os dias de internamento. Veio também a assistente social do hospital, veio a nossa querida técnica de ORL, as enfermeiras, etc. Como entretanto estava na hora da refeição deram-lhe o almoço e de seguida então se iniciaram os procedimentos, canalizar veia, tirar sangue para as análises, fomos fazer electrocardiograma e raio-x. Quando voltámos ao quarto chegou a hora de rapar o cabelo na área da cirurgia que ainda é um valente bocado, quase meia cabeça, desde um bocadinho acima da orelha até atrás à nuca. Confesso que não pensei que fosse necessário cortar tanto. Estávamos finalmente despachados dos procedimentos pré-cirúrgicos quando entra um dos médicos no quarto a dizer, com o ar mais normal deste mundo, - "se calhar a cirurgia não vai acontecer, há uma grande probabilidade de o implante não se colocar amanhã" - Oi?!?!?! Senti-me ficar sem pinga de sangue, gelei até ao tutano. Chega a técnica de ORL, entretanto, tão incrédula como eu, tinham acabado de a chamar.

Ora então o cirurgião principal e os restantes médicos foram convocados para uma qualquer reunião xpto, à primeira hora da manhã, por uma senhora directora clínica (louca, só pode), que não olha a meios nem a consequências para levar as suas decisões adiante. Eram quatro e dez da tarde, a cirurgia está prevista para as oito da manhã. Como é que isto é possível???S ó neste país mesmo. É a saúde que temos... em crise. Isto não se faz... andamos há uma semana ansiosos, angustiados, a mentalizar-nos para mais esta dura realidade, mas que tem mesmo de ser. Foi o caos no meu trabalho para eu poder faltar estes dias (bem sei que a prioridade é a Bárbara e sempre será, mas se não houver trabalho ela também é afectada). E corremos o risco de ficar tudo em stand by. Está tudo pronto, a miúda já tem o cabelo rapado e tudo mais... mas como, tentei argumentar, e como resposta obtive - "estes imprevistos acontecem, sabe... estamos com imensos cortes orçamentais, reduções de tudo, pessoal, material, etc. Desde que o conselho de administração mudou, estas reuniões agora acontecem assim. A solução para já é aguardar que tudo seja desconvocado e a cirurgia afinal se concretize e o implante seja colocado. A alternativa é na próxima quinta, daqui a uma semana. Quer aguardar ou prefere ir embora?" Oi?!?!?! Como é que eu me podia ir embora, é uma coisa que a Bárbara precisa, quase como pão para a boca. Não estou nem um pouco descansada pois esta data marcou-se porque os médicos iam de férias, como é que operam para a semana, só lá para Setembro e lá se vai um mês de escola e provavelmente o ano lectivo, porque depois desse mês há todo um acompanhamento que implica faltar muito às aulas também.

Só me apetece gritar alto e bom som, desancar tudo e todos, mas não posso, tenho de me conter na forma e como digo as coisas. Afinal eles têm a faca e o queijo na mão, a Bárbara precisa deste implante e esta é a única forma de o conseguir, infelizmente. A Bárbara ficou completamente à nora, mas afinal é e depois já não é, e agora mãe, se eu não fizer o implante, etc.... aquela cabecinha ficou a mil.

Estou incrédula, ainda assim. Como é que é possível fazerem-nos passar por isto? Um implante coclear não é um procedimento qualquer, nem tão pouco corriqueiro. Devia ter havido mais atenção nesta cirurgia, que longe está de outras tão básicas em ORL. Estou tão perdida, sinto-me tão sem chão, sem saber o que pensar, o que fazer, como lidar com esta tão grave situação. Se isto já era tudo tão complicado, agora então...

Como eu digo, na minha vida tal como na da Bárbara, tudo é tão sofrido, tão difícil. Oh que karma este...

Depois desta imensa batalha para ultrapassar a surdez da Bárbara e contra as expectativas iniciais que recaiam sobre o implante Baha, e depois de muitos exames, estudos e pareceres e uns quantos precalços pelo caminho, a decisão (que foi plenamente explicada) recaiu sobre o implante coclear.

Bem sei que a longo prazo é a solução viável, mas a cirurgia é tão mais complicada, tão mais invasiva, os riscos são imensos, mas quando avaliado o risco/benefício estes últimos pesam muito mais. Esta maldita surdez evolutiva, como o próprio nome indica, só evolui, não pára, e a médio/longo prazo o Baha deixaria de ser eficaz, enquanto o Coclear é (supostamente) para o resto da vida.

Em abono da verdade se diga que estou quase em pânico. Não devia, afinal já não sou marinheira de primeira viagem, com esta já são três grandes cirurgias que a Bárbara faz. O importante é que conseguimos a cirurgia para colocação do implante. Aqui fica um bocadinho o que é e como é o implante coclear. Estamos em contagem decrescente, faltam três dias.

How it works

The Nucleus^® System delivers sound in a way that mirrors natural hearing – and is designed to offer people with moderate to profound hearing loss the best in hearing performance.

The latest Nucleus System includes:

A+B. An external sound processor and coil, worn behind the ear.

C. One internal part – the implant, placed just under the skin, behind the ear.

D. A hand held remote assistant (available with the Nucleus 5 System).

Às vezes penso "as coisas que me acontecem não acontecem a mais ninguém, só pode". O passado dia 18 de Junho era dia de decisão cirúrgica com uma determinada doutora xpto, da empresa com que o Hospital de Santa Maria tem parceria para colocação de implantes auditivos, para se decidir qual o implante mais adequado para solucionar a surdez da Bárbara. Lá fomos nós, mãe, Bárbara e pai, sem hora marcada e sem previsão de tempo de espera, era o que fosse preciso. Ora e o que é que aconteceu? A dita doutora, que entretanto soube que se chama Eulália, vinha de Madrid, uma vez que a representação da Cochlear passou a ser Ibérica e sediada lá (tal como tantas outras empresas, maldita crise), mas não veio. Houve um qualquer problema no aeroporto e a senhora não conseguiu embarcar. Ficou tudo em suspenso. Não houve decisão alguma. Já se esperava a visita desta senhora desde Abril, mas como tinha estado doente, etc.., esta já só vinha em Junho e azar dos azares não veio. A ajudar a este tão bom panorama, o HSM, que está entalado de dívidas até mais não, neste momento não está a aprovar qualquer cirurgia, muito menos os implantes que são caríssimos (estamos a falar de largos milhares de euros). Isto soubemos pela assistente social do hospital, com quem falámos entretanto, pois faz parte do processo também, uma vez que a cirurgia é suportada pelo hospital, tem de ser avaliada a situação familiar. Outra coisa que se conseguiu adiantar foi que falamos com a terapeuta da fala, pois isto tudo implica a Bárbara aprender a ouvir novamente.

Depois da expectativa veio o balde de água fria, restou-nos esperar que a decisão se tomasse e que o hospital libertasse as verbas para a cirurgia, o que aconteceu, pois de tão grave ser a surdez, a Bárbara passou a ser prioridade e passou para a frente da lista de espera.