Nada acontece por acaso

Assinala-se hoje o Dia Mundial da Esclerose Múltipla. Nome feio para uma doença que cá em casa era quase desconhecida. Já tinha ouvido falar, mas a léguas de distância desta realidade. No último mês deixou de ser desconhecido, passou aliás a falar-se muito deste tema por cá. A minha irmã, mais nova que eu, foi diagnosticada com esclerose múltipla e estamos ainda a digerir este tema tão difícil. Sentir na pele só mesmo ela, o marido e por consequência a minha sobrinha de um ano. 

Quando vi ontem, por mero acaso, no instagram da Vanda Miranda que hoje se assinalava este dia, não pude deixar passar em branco. Aliás este ano é mesmo #EMALERTALARANJA que assinalamos o dia. Descobri que não tenho nada, mesmo nada laranja que pudesse ter usado hoje simbolicamente. Fica o post.

(imagem da página de facebook da SPEM)

Não sendo um bicho de sete cabeças, é muito importante saber. O saber não ocupa lugar, já diz o ditado.

"A Esclerose Múltipla (E.M.) é uma doença crónica, inflamatória, desmielinizante e degenerativa afetando o Sistema Nervoso Central (SNC).

Atinge com maior incidência o género feminino e surge mais frequentemente no jovem adulto (entre os 20 e os 40 anos), apesar de nos dias de hoje a E.M. se comece a manifestar em idades mais precoces e/ou mais tardias.

É uma doença autoimune na qual o sistema imunitário não tem capacidade de diferenciar as células do seu próprio corpo de células estranhas a ele, acabando por destruir os seus próprios tecidos. O principal alvo deste “ataque” é a mielina, uma camada de gordura protetora das fibras nervosas que auxilia na transmissão de informação ao longo do corpo humano.

Quando ocorre um “surto”, formam-se cicatrizes endurecidas que se agrupam formando as conhecidas “escleroses” ou também denominadas “placas”. São afetadas inúmeras áreas do cérebro e da medula espinal pelo que se denomina esta doença de Esclerose Múltipla."

Esta informação é tirada do site da ANEM (Associação Nacional da Esclerose Múltipla). É seguir o link para saber mais sobre o tema.

Se hoje vir por aí edifícios iluminados de cor-de-laranja, é uma forma e assinalar este dia. Outras iniciativas aqui.

Ontem, Domingo de Páscoa, enquanto ia de viagem para passar a dita com as minhas irmãs e restante família, um encontro aguardado há algum tempo, ouvi na rádio as notícias dos atentados no Sri Lanka. Cada vez mais incrédula com as notícias de desgraças diárias por esse mundo fora, ontem aquilo deu-me que pensar. Cristãos nas suas comemorações ou celebrações de Páscoa atingidos brutalmente por fundamentalistas. Mais um impressionante número de mortos. E nós nas nossas vidas nada podemos fazer, confesso que me dá medo. E se fosse por cá? 

Eu e a família aproveitámos o melhor que pudemos a companhia uns dos outros. Felizmente por cá estamos tranquilos, só há mesmo que aproveitar, o dia de amanhã não o sabemos. Foi um dia sereno com muitas emoções e memórias à mistura. Ontem foi um dia bom em família, que pena não o ser pelo mundo todo. 

#prayfortheworld

Pequena Flor de sua tia fez um ano ontem. Questões de logística e distância não nos permitem festejar em família, com muita pena minha, mas haverá festa isso é certo, quando se reunirem as condições necessárias. Eu que continuo doente e afónica fiz uma esforço imenso para falar com todos, mas não podia deixar passar estada data.

Está uma despachada, não se cala, não fica quieta e é teimosinha como ela só. Tudo normal portanto :). 

Parabéns à pequena Flor  e à minha irmã e marido! Família linda a que constroem a cada dia.

A minha irmã que ontem entrou em trabalho de parto, durante a manhã, já teve a sua menina. Nasceu durante a madrugada de hoje, minha primeira sobrinha, a pequena Flor. Tantas horas de trabalho de parto, coitadinha da minha irmã, e bastante sofridas, ainda por cima. O importante é que agora estão as duas bem. Fiquei tão feliz, por eles, pais de primeira viagem e por mim que agora sou tia de verdade. Sobrinhos emprestados tenho pelo menos três, filhos das minhas melhores amigas e que amo de paixão. Mas a Flor é sangue do meu sangue e isso tem um gostinho muito especial.

É tão linda a minha sobrinha, tão perfeitinha. Parece uma bonequinha. Os meus filhos quando nasceram não eram particularmente bonitos, o Manuel então vinha muito cheio de marcas e manchas vermelhas, nem tinha a cabecinha muito redondinha, era mais tipo melão. Para além de que era um bebé muito grande (faltavam 25gr para os quatro quilos), nem parecia um recém nascido.

Parabéns aos papás e bem vinda seja a Flor a este mundo!!

Faz hoje uma semana, vamos daqui a pouco à missa de sétimo dia. Acho que é das coisas mais difíceis para uma mãe é ter de anunciar a morte de um ente querido aos seus filhos, ainda por cima o avô paterno, o único que conheceram. É dilacerante vê-los sofrer numa tristeza imensa e nada poder fazer. Ficar só ali, abraça-los, conforta-los foi o que me coube fazer, escondendo ou disfarçando, vá que também a mim me custou esta morte. Mesmo já não estando junta com o pai dos meus filhos, senti muito a morte deste avô, a quem eu também aprendi a chamar avô, quase como se meu pai fosse. Aliás durante muitos anos a ele me dirigi como Pai Rosa, mas já depois de me separar do pai dos meus filhos passei a chamar-lhe avô. A separação não foi fácil e passou a fazer sentido assim. 

Nos últimos anos a sua saúde era frágil, os quase 85 anos de idade, o Parkinson de que sofria desde que o conheço, para isso contribuíam, mas ainda assim lá ia andando, fazendo a sua vidinha o mais normal possível, ainda saindo quase todos os dias para o jornal e dar dois dedos de conversa com o grupo de amigos de longa data, que tem vindo a diminuir e que agora teve mais uma baixa. 

O avô estava internado já há quinze dias, depois de ter passado dois dias bastante enfraquecido em casa, quase sem se conseguir mexer, falta de força, cansaço extremo e quase sempre a dormitar. Situação que culminou com uma paragem cardíaca em casa, foi reanimado pelos técnicos do Inem ainda em casa e depois uma e outra vez já no hospital. A acrescer um AVC, alguns órgãos a entrar em falência, dificuldades respiratórias, enfim um quadro pouco animador. Para ele a morte foi o melhor com tanto sofrimento, tadito. Ainda assim deixou passar o dia do pai, dia que fiz questão de levar a Bárbara a visitar o avô e faleceu na madrugada do dia seguinte. É tramada a vida, faz-nos passar por provações tremendas para o fim ser o mesmo. É o que tem de ser, diz o ditado que Deus escreve direito por linhas tortas. 

Desde há algum tempo que eu fazia questão de explicar aos meus filhos esta fragilidade do avô, que ele estava doente, que a idade já era alguma e que não ia cá estar sempre. Não poucas vezes lhes disse para aproveitarem bem o tempo que passavam com os avós, para não irem para lá só com a loucura da televisão e pouco mais. De alguma coisa valeu porque foram mudando de atitude. Conversavam mais com os avós, jogavam dominó e loto com a avó na hora da sesta do avô e televisão era para ver a série Hawai Força Especial com o avô. O que o senhor adorava aquele bocadinho numa cumplicidade avô e neto. Pequenos nadas que faziam aqueles avós tão felizes. Quando ele foi internado e perante o quadro que se afigurava fui preparando, ou pelo pelos tentava, os meninos para o pior, acho que isso ajudou um bocadinho na hora de lhes dizer que o avô tinha morrido. Fizeram questão de comigo ir velar o avô assim como de acompanharem bem de perto as cerimónias fúnebres. Estão mesmo uns crescidos estes filhos, a maturidade com que passaram isto, deixou-me impressionada, tal como a mensagem que escreveram a acompanhar as flores que levámos ao avô.

"Avôzinho,

Voa até às estrelas e descansa em paz. Nós adoramos-te e ficarás para sempre no nosso coração, foste um super avô, eras um exemplo para nós, estavas quase sempre feliz.

Com saudades imensas dos teus netos"

Depois do dia em que a minha irmã me encontrou, nunca mais nos largámos. É incrível, são novos sentimentos, novas emoções, coisas novas que me passavam completamente ao lado. Sempre achei (por força das circunstâncias, ou não) que não teria nenhum interesse em conhecer as minhas irmãs. Só me enganava a mim mesma, pois tantas vezes eu tinha tentado entre googles e facebooks chegar até elas. Tantas vezes consultei o processo de tribunal que tenho guardado, coma sentença referente à morte do nosso pai, na esperança de qualquer informação mais. Agora vejo que afinal assim é que está tudo no sítio certo. É assim que deve ser, e é tão bom. Gosto muito disto de ter irmãs e mais ainda de saber que gosto delas.

Dizia eu que nunca mais nos largámos, falámos todos os dias pelo facebook (bem ditas tecnologias), tentámos saber um pouquinho mais de cada uma. A ansiedade de nos conhecermos pessoalmente era mútua e imensa, por isso combinámos jantar cá em casa na sexta-feira. Foi fantástico, correu lindamente, falámos imenso sobre tudo e sobre nada. Descobri que afinal a vida delas esteve longe de ser o que eu imaginava. Afinal elas tinham tido o pai que eu não tive achava eu, estava tão longe da realidade... Não tiveram vidas nada fáceis. Deve ser karma das manas Adriano, só pode. À parte disso, tantas coincidências, tantas semelhanças, feitios tão iguais, formas de ser, de estar, até pequenos nos gestos. Ficaram encantadas com os meninos e os meninos com elas. Foram atenciosas connosco, trouxeram vinho para os crescidos e um saco com gomas para cada um dos meninos. A noite foi longa em tempo, mas curta para tanto para o que havia para dizer, para contar. Ficou ainda tanto por contar, tanto por dizer. Soube a pouco. Todas ficamos com a mesma sensação. Não vejo a hora de estar com elas novamente. Acredito que oportunidades não faltarão.

 Estamos felizes!

A festa não podia ter corrido melhor. Se na festa do Manuel no mês passado estava tudo mais sério (consequência dos últimos acontecimentos, ou não) desta feita estávamos todos muito bem dispostos. Eu andei armada em paparazzi e fotografei tudo e todos, em jeito de brincadeira, todos gostaram e assim consegui fotografar até a minha mãe para memória futura, pois tenho muito receio que este tenha sido o último aniversário da Bárbara que ela presencia. Pela altura do aniversário do Manuel ainda não me tinha dado conta de tal facto, teria feito o mesmo.

Gosto muito deste entendimento, de nos reunirmos todos, família do pai e nós cá de casa, cá em casa. Gosto muito deste entendimento que conseguimos arranjar eu e o pai. Os meninos adoram estas festas em conjunto. Nos primeiros dois anos, depois de me separar, tiveram a festa da mãe e a festa do pai, mas gostam muito mais que seja assim. Por eles, tudo.

Para a prenda também nos juntámos, pais, avós e tios, e oferecemos-lhe uma bicicleta nova (tal como já tínhamos feito com o puto). Ao invés de várias prendas nossas, se calhar com muito menos utilidade e que ela gostasse até menos, assim compramos uma "mega" prenda. Ainda bem, pois todos com orçamentos limitados não conseguiríamos oferecer-lha. Ela gostou tanto, ficou tão feliz. Ainda juntei mais um miminho, um livro da colecção "O Diário de Um Banana", que tanto sucesso tem cá em casa. Para receber a prenda, teve de seguir várias pistas que elaborei até chegar ao local onde estava a bicicleta, sendo que a primeira pista estava embrulhada como se de uma prenda se tratasse. Foi tão giro. Para a Bárbara ficará na memória, sem dúvida, este 14º aniversário.

Desde 3ª feira que tenho o fantasma da doença do século a pairar bem por perto, tão perto como nunca tinha estado. Confesso que fiquei sem saber o que dizer, o que fazer, como reagir, o que pensar inclusivamente. Vi e ouvi gente crescida chorar como se crianças fossem. A incerteza, o medo, a angústia de quem é mais chegado. Os próximos dias são fundamentais, tudo se irá decidir, a ver vamos o que aí vem. No meio de tudo isto, no dia 8 fez 10 anos que a minha pessoa especial, o homem da minha vida morreu. O meu avô. Não consegui deixar de pensar ainda mais nisso com estes últimos acontecimentos. Estamos a menos de mês e meio do casamento e nós sem cabeça para pensar nisso, nem tratar dos pormenores que ainda faltam.

Gosto muito desta série que por agora passa na Foxlife. Bem sei que é um exagero, afinal é uma série televisiva onde há uma matriarca, cinco filhos e respectivos mais que tudo, as crianças, um tio, e tudo mais... e sempre envoltos numa imensa cumplicidade familiar. Uma valente confusão! Mas do que eu gosto mesmo é da ideia da família numerosa, de estarem sempre lá uns para os outros, de se reunirem em jantares ou convívios familiares por tudo e por nada ou só porque sim. Ambição minha que sou de família pequena. Este Natal, por exemplo, ficaremos só eu e a minha mãe, já que as crianças este ano passam a noite de Natal com o pai. É ano sim, ano não. Confesso que a ideia me está a perturbar um bocadinho, eu já de mim não gosto particularmente do Natal, mas assim, pior um pouco. Mas adiante, vingo-me no dia de Natal que já estão comigo novamente.  

Quem tem família numerosa pensa se calhar o contrário, mas eu gostava de ter um família assim. Bem sei que a logística de gerir reuniões familiares numerosas não é fácil, de todo, mas a ser como na série, deve ser muito bom!!!!!