Nada acontece por acaso

Vi no blog da Cocó (http://coconafralda.clix.pt/2013/12/divorcio-por-arnaldo-jabor.html) e não resisti a postar também. Isto é tão mas tão verdade que me levou a uma valente retrospectiva de vida (eu que vou num segundo casamento e não com a mesma pessoa, ainda que com o pai dos meus filhos eu não tenha qualquer dúvida que tomei a decisão certa).

"DIVÓRCIO

Meus amigos separados não cansam de perguntar como consegui ficar casado 30 anos com a mesma mulher. As mulheres sempre mais maldosas que os homens, não perguntam a minha esposa como ela consegue ficar casada com o mesmo homem, mas como ela consegue ficar casada comigo. Os jovens é que fazem as perguntas certas, ou seja, querem conhecer o segredo para manter um casamento por tanto tempo. Ninguém ensina isso nas escolas, pelo contrário. Não sou um especialista do ramo, como todos sabem, mas dito isso, minha resposta é mais ou menos a que segue:
Hoje em dia o divórcio é inevitável, não dá para escapar. Ninguém agüenta conviver com a mesma pessoa por uma eternidade. Eu, na realidade já estou em meu terceiro casamento – a única diferença é que casei três vezes com a mesma mulher.
Minha esposa, se não me engano está em seu quinto, porque ela pensou em pegar as malas mais vezes que eu. O segredo do casamento não é a harmonia eterna. Depois dos inevitáveis arranca-rabos, a solução é ponderar, se acalmar e partir de novo com a mesma mulher.
O segredo no fundo é renovar o casamento e não procurar um casamento novo. Isso exige alguns cuidados e preocupações que são esquecidos no dia-a-dia do casal.
De tempos em tempos, é preciso renovar a relação. De tempos em tempos é preciso voltar a namorar, voltar a cortejar, seduzir e ser seduzido. Há quanto tempo vocês não saem para dançar? Há quanto tempo você não tenta conquistá-la ou conquistá-lo como se seu par fosse um pretendente em potencial?
Há quanto tempo não fazem uma lua-de-mel, sem os filhos eternamente brigando para ter a sua irrestrita atenção?
Sem falar dos inúmeros quilos que se acrescentaram a você depois do casamento. Mulher e marido que se separam perdem 10 kg em um único mês, por que vocês não podem conseguir o mesmo?
Faça de conta que você está de caso novo. Se fosse um casamento novo, você certamente passaria a freqüentar lugares novos e desconhecidos, mudaria de casa ou apartamento, trocaria seu guarda-roupa, os discos, o corte de cabelo, a maquiagem. Mas tudo isso pode ser feito sem que você se separe de seu cônjuge.
Vamos ser honestos: ninguém agüenta a mesma mulher ou o mesmo marido por trinta anos com a mesma roupa, o mesmo batom, com os mesmos amigos, com as mesmas piadas. Muitas vezes não é a sua esposa que está ficando chata e mofada, é você, são seus próprios móveis com a mesma desbotada decoração.
Se você se divorciasse, certamente trocaria tudo, que é justamente um dos prazeres da separação. Quem se separa se encanta com a nova vida, a nova casa, um novo bairro, um novo circuito de amigos.
Não é preciso um divórcio litigioso para ter tudo isso. Basta mudar de lugares e interesses e não se deixar acomodar. Isso obviamente custa caro e muitas uniões se esfacelam porque o casal se recusa a pagar esses pequenos custos necessários para renovar um casamento.
Mas se você se separar, sua nova esposa vai querer novos filhos, novos móveis, novas roupas e você ainda terá a pensão dos filhos do casamento anterior.
Não existe essa tal “estabilidade do casamento” nem ela deveria ser almejada. O mundo muda, e você também, seu marido, sua esposa, seu bairro e seus amigos.
A melhor estratégia para salvar um casamento não é manter uma “relação estável”, mas saber mudar junto. Todo cônjuge precisa evoluir, estudar, aprimorar-se, interessar-se por coisas que jamais teria pensado em fazer no inicio do casamento. Você faz isso constantemente no trabalho, porque não fazer na própria família?
É o que seus filhos fazem desde que vieram ao mundo. Portanto descubra a nova mulher ou o novo homem que vive ao seu lado, em vez de sair por aí tentando descobrir um novo interessante par. Tenho certeza que seus filhos os respeitarão pela decisão de se manterem juntos e aprenderão a importante lição de como crescer e evoluir unidos apesar das desavenças. Brigas e arranca-rabos sempre ocorrerão: por isso de vez em quando é necessário se casar de novo, mas tente fazê-lo sempre com o mesmo par.

Como vê, NÃO EXISTE MÁGICA – EXISTE COMPROMISSO, COMPROMETIMENTO E TRABALHO – é isso que salva casamentos e famílias.”

Arnaldo Jabor.

No seguimento deste post, vamos lá explicar (ou tentar explicar) o malfadado Síndrome de Crouzon.

O Síndrome de Crouzon ou disostose craniofacial constitui um dos tipos das síndromes do grupo das craniossinostoses. Esse grupo heterogéneo de síndromes caracteriza-se por uma fusão (ou sinostose) sutural prematura que ocorre isoladamente ou associada a outras anomalias. O síndrome de Crouzon, assim como o de Apert, é o mais conhecido e incidente, podendo ser diferenciado da simples craniostenose pela sua associação com malformações faciais, desenvolvimento anormal das órbitas e terço médio da face. Estas condições ocorrem quando há fusão anormal entre alguns dos ossos do crânio e da face que não permitem que os ossos cresçam normalmente, o que afecta a forma da cabeça, a aparência da face e alteração da arcada dentária. As características faciais anormais de uma criança com síndrome de Crouzon geralmente tornam-se mais evidentes com o crescimento.

O síndrome de Crouzon é uma doença genética rara estimada para ocorrer em 1,6 por 100 mil pessoas. Cerca de 4,5% das pessoas com craniossinostose têm síndrome de Crouzon.

Este síndrome pode ser evidenciado ao nascimento ou durante a infância, sendo progressivo com o início do primeiro ano de vida ou, mais frequentemente, aparecendo apenas aos dois anos de idade. Existem ainda formas precoces e congénitas da doença nas quais a sinostose começa ainda dentro do útero e já é manifestada ao nascimento, com deformidades faciais como a hipoplasia maxilar superior, responsável por dificuldades respiratórias, e exoftalmia.

O encerramento prematuro das suturas cranianas e a sinostose prematura de suturas centro faciais e da base do crânio, conferem-lhe uma configuração braquiocefálica, ou seja, crânio alto e em forma de torre. Quando uma sutura se funde, o crescimento perpendicular a esta torna-se e os ossos fundidos agem como uma única estrutura óssea, ocorrendo, assim, crescimento compensatório nas suturas abertas restantes para dar continuidade ao desenvolvimento do cérebro ocasionando crescimento ósseo anormal e produção de deformidades faciais. Além disso, esta situação provoca um desequilíbrio entre o crescimento ósseo (craniano) e de partes moles (encefálico), levando por vezes ao surgimento de hipertensão intracraniana (HIC) pela restrição do crescimento cerebral que pode acarretar em prejuízo no desenvolvimento cognitivo destes pacientes. Em síntese, é uma mutação de um gene, chamado FGFR2, responsável por coordenar o encaixe dos ossos do crânio e rosto. Os sinais exteriores são deformidades na cabeça, ossos faciais afundados, olhos separados, testa protuberante. Outros problemas neurológicos incluem um risco aumentado de desenvolver hidrocefalia (excesso de fluido no cérebro) (30%) ou Chiari (anomalia da parte de trás do cérebro). Através de cirurgias é possível a separação e remodelagem dos ossos do crânio, realinhamento do maxilar, olhos e nariz.

Entre outros sintomas que afectam um paciente com este síndrome, destacam-se problemas mentais, em que o QI é abaixo do normal, problemas visuais, problemas auditivos, respiratórios, digestivos (relacionados à mastigação), cardíacos, morfológicos, anatómicos e de comunicação (relacionados à fala). Além disso, os portadores dessa doença sofrem com o deficit de atenção, dificuldade de aprendizagem e alteração comportamental.

Sintomas relacionados à visão

Órbitas rasas, exoftalmia, proptose ocular bilateral (protrusão anormal do globo ocular), hipertelorismo (deformação congénita do crânio e da face, manifestando-se por afastamento excessivo dos olhos, com alargamento da raiz do nariz), estrabismo divergente (o desvio de um dos olhos é para dentro, voltado para o nariz), atrofia óptica (perda de algumas ou da maioria das fibras do nervo óptico), conjuntivite ou ceratoconjuntivite de exposição e redução da acuidade visual (característica do olho de reconhecer dois pontos muito próximos). Em raros casos podem estar presentes: nistagmo (movimentos oculares oscilatórios, rítmicos e repetitivos dos olhos), anisocoria (tamanho desigual das pupilas), catarata, glaucoma e luxação (deslocamento de um ou mais ossos de uma articulação) do globo ocular. As alterações oculares são normalmente aparentes no nascimento.

Sintomas relacionados à audição

Hipoacusia (surdez), malformações do ouvido médio, perda auditiva condutiva não progressiva num terço dos casos, e ainda perda auditiva mista. A deficiência auditiva condutiva (osso) é observada em cerca de 55% das pessoas com síndrome de Crouzon, com alguns recém-nascidos com uma completa ausência de canais auditivos.

Sintomas relacionados à anatomia

Achatamento da região occipital (região posterior do crânio conhecido como nuca), relativa protuberância fronto-occipital, hipoplasia centro facial, moderada braquicefalia (sutura coronal se funde prematuramente), impressões cerebriformes, alargamento da fossa hipofisária.

Sintomas relacionados à respiração

Angústia respiratória aguda, dispneia (falta de ar) do tipo polipneia (respiração muito rápida e ofegante) e apneia do sono (interrupção da entrada de ar nasal e oral), seios paranasais reduzidos.

Sintomas relacionados com características morfológicas e dermatológicas

Fronte larga, nariz com aspecto adunco, Acantose Nigricans (desordem que causa manchas aveludadas de pigmentação mais escura (cor) da pele, geralmente no pescoço, debaixo do braço, ou na região inguinal), que sendo a principal manifestação dermatológica do síndrome de Crouzon, só é detectável após a infância.

Anomalias dentárias

Hipoplasia centro facial e maxilar e prognatismo mandibular (mandíbula extremamente pronunciada), e em alguns casos podem apresentar ainda a atresia maxilar, que é uma relação anormal entre os maxilares, onde os dentes superiores estão dispostos de forma mais estreita que os inferiores, levando, assim, a uma má oclusão dentária. Alguns indivíduos podem apresentar arco dental maxilar em forma de V com dentes muito espaçados e aglomerados. Além disso, existem ainda casos de excesso de volume dentário ou a uma base óssea pequena demais para comportar os dentes. Indivíduos com a síndrome de Crouzon, além destas características, podem ainda apresentar alterações na forma dos dentes, como a macrodontia, dentes com tamanho anatomicamente maior que o habitual, alterações no número de dentes, com anodontia ou dentes supranumerários, alterações de erupção, com dente retido, erupção retardada ou erupção ectópica. Nesses casos de problemas com a erupção, os dentes mais afectados são os caninos superiores.

Fontes: 

http://pt.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Crouzon

http://www.bbc.co.uk/health/physical_health/conditions/crouzon2.shtml

http://www.seattlechildrens.org/medical-conditions/bone-joint-muscle-conditions/crouzon-symptoms/

http://ghr.nlm.nih.gov/condition/crouzon-syndrome

http://www.craniofacial.net/syndromes-crouzon

http://www.med.unc.edu/plastic/ptinfo/pediatric-plastic-and-craniofacial-surgery/crouzon-syndrome

http://www.crouzonsyndrome.net/

https://childrensomaha.org/CrouzonSyndrome

http://www.thecraniofacialcenter.org/crouzon.html

http://www.faces-cranio.org/Disord/Crouzon.htm

http://rarediseases.info.nih.gov/GARD/Condition/6206/Crouzon_syndrome.aspx

Explicado que está o Síndrome de Crouzon em geral (perdoem-me os "palavrões"), daqui em diante "Viver com um Crouzon", será o título que darei a todos os posts em que falarei do caso da Bárbara em particular. Em jeito de desabafo, de registo do que já passou ou em jeito de diário do que está para vir, ou só porque sim.

Sendo que a Bárbara não tem todos estes sintomas ao mesmo tempo, embora tenha a maioria, desde já posso afirmar que não é fácil. Quem dera ser eu e não ela...

Como alguém me disse, isto da internet e dos blogs é uma maravilha. Não podia estar mais de acordo, é também o mundo nas nossas mãos.

Ontem a Sónia, do Cocó na Fralda  e a quem deixo um beijinho especial, escreveu este post com aquele vídeo absolutamente fantástico, e eu na hora, lavada em lágrimas com o coração na boca, não resisti a comentar. É uma realidade que me é tão dura e tão presente. Deixo aqui o comentário que fiz (perdoem-me os erros, mas foi no calor da hora):

"Olá Sónia, já há uns anos que sigo fielmente o seu blog, este post não pude deixar de comentar. Eu já conheço esta pequena maravilha da tecnologia, pois a minha filha é surda (grau severo profundo), consequência de um Síndrome de Crouzon, e começou por usar próteses retroauriculares nos dois ouvidos, mas neste momento só usa uma pois o grau de surdez evoluiu e a dita já não tem resultados. A solução para ela, já fizemos um ensaio com resultados brilhantes, eram os ditos implantes cocleares, para os quais infelizmente eu não tenho possibilidades financeiras. Custam a módica quantia de catorze mil euros cada ouvido. Foi indiscrítivel o que senti,eela então nem se fala, quando conatatámos que afinal há uma solução. Quase tão indescritível como os remorsos que trago comigo por não lhe puder proporcionar o que ela precisa. Desculpe o desabafo, mas é lavada em lágrimas que lhe escrevo este comentário. Um beijinho, Cátia Adriano".

Nunca me passou pela cabeça ter qualquer resposta, quanto mais as respostas que tive. Estou quase sem palavras, mas ainda assim não posso deixar de mencionar aqui no blog o que aconteceu. Surgiram de imediato pedidos de contacto, dicas e informações que tenciono seguir, para da melhor forma tentar proporcionar à Bárbara os ditos implantes que sei são a solução para o caso dela. Até a iniciativa de ajuda financeira tive. Agradeço do coração todos os comentários e e-mails que recebi, aos quais tenho estado e irei continuar a responder.

Tenho também tido sugestões de contactos, que tenciono seguir, e estou também a tentar com a neurocirurgiã da minha filha, que me encaminhou para o médico otorrino que a segue num hospital privado, ver se arranjamos forma de dar volta ao assunto pelo público. Tudo leva imenso tempo infelizmente. Neste momento as comparticipações são poucas, uma vez que já fui comparticipada em 2003, na altura da colocação das próteses rectro auriculares bilaterais.

Não sendo um caso fácil ou linear, o da minha filha, como algumas pessoas possam pensar, com tantas mensagens de incentivo, tenho de facto um novo alento para chegar a uma solução.

Outro incentivo que arranjei é o de falar aqui no blog um bocadinho mais sobre o Síndrome de Crouzon em geral, e da questão da Bárbara em particular, e assim dar a conhecer como se vive com um Crouzon e tudo o que a ele está inerente.