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Ontem foi já a nossa 4ª aula da formação de LGP. Estou a adorar cada minuto, no final de cada aula fico sempre com pena de já ter terminado. Estou absolutamente fascinada por esta nova língua que estou a aprender. Tem sido quase sempre bastante fácil aprender cada nova palavra cada novo conceito. Consigo lembrar-me sempre com facilidade de tudo o que demos a cada aula. Verdade que tenho feito apontamentos, tenho treinado os gestos aprendidos e descobri o site Spread the sign que tem sido uma grande ajuda quando me surgem dúvidas se os estarei a fazer correctamente.

Na aula passada aprendemos os dias da semana e os meses do ano, entre outras coisas. Dizia eu que tem sido quase sempre bastante fácil aprender os gestos de aula para aula, mas ontem aprendemos o alfabeto e senti pela primeira vez dificuldade. Até a mão me ficou a doer! Enquanto as palavras ou freses são feitas com as duas mãos, o alfabeto é feito só com a mão dominante, o que aquilo me custou. E são vinte e seis novos gestos, parece pouco mas é imenso, garanto. Entretanto para me ajudar e porque quero mesmo dar continuidade a esta aprendizagem, comprei, ou melhor, encomendei o Dicionário de Língua Gestual Portuguesa (recomendado pela formadora) e que vem acompanhado de DVD ilustrativo. Não vejo a hora de conseguir comunicar em LGP.

alfabeto_lgp_portugal.jpg

(imagem tirada do blog VendoVozes)

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publicado às 17:32

Este Sábado foi a segunda aula do curso de Língua Gestual Portuguesa. Se na passada aula fiquei com a sensação de que tinha sido pouco, desta vez, mais para o final, já estava um bocadinho baralhada. Felizmente esse mesmo final foi para trabalhar em grupo e exercitar o que já aprendemos. Estou absolutamente fascinada, com a aprendizagem. Nesta aula alargamos substancialmente os conhecimentos. Da comida aos objectos já aprendemos tantas palavras novas. Cada coisa se liga a outra e do nada já estamos a saber fazer perguntas básicas uns aos outros.

Tópicos desta aula:

eu / meu ; tu / teu ; ele / dele ; nós / nosso; vós / vosso ; eles / deles

minha filha ; filha dela

gémeos ; mais velho ; mais novo

solteiro ; junto ; casado ; divorciado ; viúvo

família ; hereditário

amigos ; abraço ;

pergunta ; resposta

morrer

palmas

quem / quem? ; quando / quando? ; porque / porque? / onde / onde? ; quanto / quanto? (valor monetário e quantidade) ; o que / o que? ; qual / qual? ; como / como?                                                                

sapato

chuva ; sol

número

aprender ; esquecer

mentira

atum ; atum à brás ; gelado

tricô

de pé ; sentado

aqui ; ali

avião ; helicóptero ; de carro

mala (carteira)

cadeira

Lisboa

 

Entretanto e para me relembrar, se necessário, ou para qualquer dúvida, descobri a Spread the sign que mostra as palavras conforme as aprendemos na formação.

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publicado às 22:03

Da primeira aula onde aprendemos o que a mim me pareceu imenso, durante a aula, no final fiquei com um gostinho de soube a pouco. A formadora acabou a aula até um pouco mais cedo por achar que já era muita informação para o primeiro dia. Eu não vejo a hora de chegar a próxima aula, gostei mesmo muito. A aprendizagem é toda prática, claro está, e consiste muito na repetição dos gestos aprendidos durante a aula. Para começo aprendemos:

Bom dia ; Boa tarde ; Boa noite / Dia ; Tarde ; Noite

Surdo ; Ouvinte ; Mudo

Bebé ; criança ; jovem ; adulto ; idoso

Mulher (feminino) ; Homem (masculino)

Mãe ; filho /a ; pai; irmão /ã

Dúvida ; não há dúvida;

Casa

Sábado

Antigo

Parece pouco lido assim, mas garanto que falado em gestos não é. Venha a próxima aula.

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publicado às 16:48

Falar com gestos

17.10.15

Comecei hoje, juntamente com a Bárbara a frequentar um curso de língua gestual portuguesa, no Centro Comunitário de Linda-a-Velha. Serão três horas por semana durante dez semanas. É apenas um princípio bem sei, mas era uma coisa que eu já andava atrás há algum tempo. É tudo caro que se farta, mas eu até faria um esforço, e os horários é que são completamente proibitivos para mim. Quem manda trabalhar tantas horas por dia? Ninguém, eu sei, mas tem de ser. Enquanto uns reclamam porque trabalham 35 horas semanais eu trabalho no mínimo 40, nos últimos meses 45 a 50 e ainda agradeço por isso. Eu chamo-lhe valorização profissional e já está a dar frutos. Mas isto para dizer que não consegui nunca, por um ou outro motivo, do financeiro à logística, inscrever-me na APS por exemplo. Como nada acontece por acaso, recebi na passada semana um email da associação de pais da escola da Bárbara a promover este curso de língua gestual, com direito a certificado (assim eu compareça às aulas) e ainda por cima bem pertinho de casa. Ouro sobre azul. Inscrevi-me e à Bárbara de imediato e hoje foi o primeiro dia. Estou felicíssima, estou a adorar aquilo e é muito mais intuitivo do que alguma vez podia imaginar. Os primeiro cinco minutos foram mee-doo, mas depois, foi espantoso. A formadora, surda,mas falante super simpática e preocupada com os formandos. Penas sermos só sete, pois o valor aumenta um bocadinho, mas por outro lado há mais disponibilidade para atenção individual por parte da formadora. Num só dia, ou melhor, numa só aula aprendemos imensas coisas. Agora é treinar durante a semana com a Bárbara e tentar passar aos rapazes cá de casa para que também eles aprendam qualquer coisa.

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publicado às 16:59

Adorei!!!! Superou em muito as minhas expectativas. Tanta informação, tantos testemunhos, qual deles o mais impressionante, tanta gente, tantas experiências de vida, até os cães tiveram o seu lugar (e tão bem por sinal). Lá encontrámos médicos e técnicos que acompanham a Bárbara neste percurso.

Ficamos a conhecer o projecto cães ouvintes, que afinal (mas com muito mérito) se limita a utilizar o que os cães têm de melhor, a curiosidade e a audição, em prol da pessoa surda. Fazendo o que já fazem no dia-a-dia, dão sinal quando toca a campainha, o telefone ou telemóvel, quando ouvem alguém aproximar-se, a minha cadela faz isso mesmo. Aos cães nada passa despercebido, porque não aproveitar isso mesmo? Achei brilhante, com algum trabalho é ensina-los a avisarem os donos surdos, ao invés de só se manifestarem como qualquer cão.

Um dos oradores foi o Nuno Cadilhe, pai coragem do Matthew, menino implantado bilateral, caso recente e relativamente mediático. Para quem acompanhou no facebook, o mentor do projecto Silent Sculpture. O que este pai se propôs e fez por este filho foi, e ainda é, impressionante. Quem o ouve, fica mesmo com a ideia de que se preciso fosse, este pai moveria montanhas (que equivale mais ou menos ao que ele fez). Se já me tinha impressionado com o projecto, ouvi-lo falar na primeira pessoa e contar o que passaram, impressionou-me ainda mais.

Os outros testemunhos não conhecia, mas são também impressionante todos eles. Uma mãe que tanto se penalizou por só aos dezoito meses percebeu o incontornável, o seu filho era surdo profundo. A história de vida de um sénior já reformado, com um percurso de vida bem preenchido, a de um adulto que até missões fez, um jovem que lutou contra tudo e contra todos e hoje tem uma empresa própria e é engenheiro informático. A terminar houve a presença do António Fagundes e do seu filho Bruno que têm em cena a peça de teatro Tribos, que abordam, tão, mas tão bem o tema da surdez numa família completamente disfuncional. "Mais surdo é o que não quer ouvir", é tão verdade. Ainda assim é dura e cheia de percalços a vida de um surdo, lidar com a surdez dia-a-dia, não é pêra doce. Que o diga a minha filha. Mas não é por isso que tem de se sentir menor ou inferior a qualquer outro, muito pelo contrário, tem muito mais valor. Chega onde os outros chegam (e até mais) ultrapassando obstáculos inimagináveis, para quem não sabe o que é a surdez. Até me emocionei. E a vontade de por em prática o desejo de aprender Língua Gestual Portuguesa? Eu e a Bárbara.

Espero bem que ela principalmente, tenha entendido o que tanto me esforço por a fazer perceber, a surdez não é menos em nada perante os outros, difícil é, claro que sim. A surdez não é vergonha nenhuma, ela é tão melhor que tantos. É a maior esta filha!!!! Para mim é bom saber que não estou sozinha nesta luta, mas que há tanto por fazer ainda. O nosso País é muito bom nas leis, mas é o pior a pô-las em prática.

Um grande bem hajam à Widex que tão bem organizou este evento e a todas as pessoas que na vida da Bárbara fazem toda a diferença.  

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publicado às 21:13

Deaf Talks 2014

24.09.14

Este Sábado, dia 27 de Setembro, vou, ou melhor, vamos participar no evento Deaf Talks - Experiências Que Se Escutam. Tive conhecimento deste evento através do convite que recebi através da Widex, onde a Bárbara é acompanhada desde o início da sua surdez, inicialmente nas próteses auditivas e agora também no implante coclear. Estou particularmente expectante pelo dia do evento, ouvir outras pessoas (miúdos e graúdos) surdas e pais de surdos, profissionais da área e ainda por cima tem a participação especial de António Fagundes e do seu filho Bruno Fagundes, que apresentam agora em Lisboa a peça de teatro Tribos que tem tudo a ver com o tema da surdez também. Esta iniciativa insere-se no âmbito da semana mundial da pessoa com deficiência auditiva. Vai ser bom não me sentir tão sozinha nesta batalha que é ter um filho surdo. Tudo se leva no dia a dia, mas há alturas muito difíceis.

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publicado às 09:19

Acho este vídeo absolutamente maravilhoso. Para quem, como eu, tem uma princesa com surdez severa profunda, este vídeo tem um significado tão especial. É quase como testemunhar um milagre.

Vi este vídeo no facebook ontem e levei algum tempo a encontra-lo no youtube, mas consegui. Tocou-me profundamente. Embora a realidade da Bárbara seja um pouco diferente, pois ela ouvia até à primeira cirurgia a que foi submetida por causa do seu Crouzon, mas a realidade também é esta, e ainda por cima de duas formas diferentes. Primeiro voltar a ouvir com as próteses auditivas rectro auriculares e depois com o implante coclear.  Valha-nos a tecnologia e tudo o quanto é possível evoluir nesta área da surdez.

Hoje particularmente porque foi dia de avaliação da evolução do implante (já passou um ano) faz mais sentido que nunca publicar este vídeo. Muitos outros há, mas este tocou-me especialmente.

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publicado às 21:55

Implante coclear

22.07.13

Depois desta imensa batalha para ultrapassar a surdez da Bárbara e contra as expectativas iniciais que recaiam sobre o implante Baha, e depois de muitos exames, estudos e pareceres e uns quantos precalços pelo caminho, a decisão (que foi plenamente explicada) recaiu sobre o implante coclear.

Bem sei que a longo prazo é a solução viável, mas a cirurgia é tão mais complicada, tão mais invasiva, os riscos são imensos, mas quando avaliado o risco/benefício estes últimos pesam muito mais. Esta maldita surdez evolutiva, como o próprio nome indica, só evolui, não pára, e a médio/longo prazo o Baha deixaria de ser eficaz, enquanto o Coclear é (supostamente) para o resto da vida.

Em abono da verdade se diga que estou quase em pânico. Não devia, afinal já não sou marinheira de primeira viagem, com esta já são três grandes cirurgias que a Bárbara faz. O importante é que conseguimos a cirurgia para colocação do implante. Aqui fica um bocadinho o que é e como é o implante coclear. Estamos em contagem decrescente, faltam três dias.

How it works

The Nucleus® System delivers sound in a way that mirrors natural hearing – and is designed to offer people with moderate to profound hearing loss the best in hearing performance.

Woman working in a lab

Unlike hearing aids, which simply amplify sound at the outer ear, a cochlear implant can bypass the damaged part of the ear to directly stimulate the hair cells within the cochlea.

For 30 years Cochlear has been the leading global expert in implantable hearing solutions. The Nucleus System delivers sound in a way that mirrors natural hearing – and is designed to offer people with moderate to profound hearing loss the best in hearing performance.

Demonstration of how it works hearing with nucleus system

The latest Nucleus System includes:

A+B. An external sound processor and coil, worn behind the ear.

C. One internal part – the implant, placed just under the skin, behind the ear.

D. A hand held remote assistant (available with the Nucleus 5 System).

How it delivers sound

The sound processor

Captures sound waves and converts them into digital code.

 

The coil

The digitally coded sound is transferred from the sound processor to the implant by the coil which sits over the implant.

 

The implant

Converts the digitally coded sound to electrical signals and sends them along the electrode array, positioned in the cochlea (inner ear).

 

Hearing nerve fibre

The implant's electrodes stimulate the cochlea’s natural hearing nerve fibres, which sends signals to the brain that are interpreted as sound.

 

The remote assistant (available with the Nucleus 5 System)
You manage your hearing via the remote assistant or directly from the sound processor. (e.g. change hearing programs or adjust hearing levels).

 

Fonte: http://www.cochlear.com/wps/wcm/connect/uk/home/discover/cochlear-implants/how-it-works-hearing-with-the-nucleus-system/how-it-works-hearing-with-the-nucleus-system

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publicado às 22:46

Às vezes penso "as coisas que me acontecem não acontecem a mais ninguém, só pode". O passado dia 18 de Junho era dia de decisão cirúrgica com uma determinada doutora xpto, da empresa com que o Hospital de Santa Maria tem parceria para colocação de implantes auditivos, para se decidir qual o implante mais adequado para solucionar a surdez da Bárbara. Lá fomos nós, mãe, Bárbara e pai, sem hora marcada e sem previsão de tempo de espera, era o que fosse preciso. Ora e o que é que aconteceu? A dita doutora, que entretanto soube que se chama Eulália, vinha de Madrid, uma vez que a representação da Cochlear passou a ser Ibérica e sediada lá (tal como tantas outras empresas, maldita crise), mas não veio. Houve um qualquer problema no aeroporto e a senhora não conseguiu embarcar. Ficou tudo em suspenso. Não houve decisão alguma. Já se esperava a visita desta senhora desde Abril, mas como tinha estado doente, etc.., esta já só vinha em Junho e azar dos azares não veio. A ajudar a este tão bom panorama, o HSM, que está entalado de dívidas até mais não, neste momento não está a aprovar qualquer cirurgia, muito menos os implantes que são caríssimos (estamos a falar de largos milhares de euros). Isto soubemos pela assistente social do hospital, com quem falámos entretanto, pois faz parte do processo também, uma vez que a cirurgia é suportada pelo hospital, tem de ser avaliada a situação familiar. Outra coisa que se conseguiu adiantar foi que falamos com a terapeuta da fala, pois isto tudo implica a Bárbara aprender a ouvir novamente.

Depois da expectativa veio o balde de água fria, restou-nos esperar que a decisão se tomasse e que o hospital libertasse as verbas para a cirurgia, o que aconteceu, pois de tão grave ser a surdez, a Bárbara passou a ser prioridade e passou para a frente da lista de espera.

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publicado às 22:17

As coisas de facto não acontecem por acaso, nada acontece por acaso. Às vezes a ignorância ou o desconhecimento de causa provocam mal entendidos e sofrimentos desnecessários. Ou melhor, sofrimentos que podem ser menorizados, ao invés de tomarem maiores proporções.

No seguimento deste e deste post, e depois da recusa pela seguradora, em Agosto passado, para a colocação de implantes para recuperar as tremendas perdas auditivas da Bárbara (ah e tal a surdez é na sequência de uma anomalia congénita - maldito Crouzon), enchi-me de coragem e pedi ajuda à neurocirurgiã que a segue desde sempre e é sem dúvida o meu "porto de abrigo", e mais uma vez incansável lá nos encaminhou para a consulta de ORL do Hospital de Santa Maria, onde a filha é médica otorrino.

Lá fui com a Bárbara numa 4ª feira de manhã (dia de consulta), em Abril, com uma carta na mão e com a terrível recomendação: - "olhe que a minha filha tem um bocadinho mau feitio, se falar meio bruta não leve a mal, ela é assim mas é uma excelente profissional" - claro que ia receosa, mas valia tudo, a questão é solucionar o problema da Bárbara, por isso vale tudo. Depois de autorizações e alguns trâmites burocráticos, lá estávamos nós ao fim de algum (muito pouco comparando com outros hospitais onde vamos a consultas, mas isso será matéria para um outro post) tempo na consulta propriamente dita. Fui munida de toda a parafernália de exames em meu poder que se mostraram muito úteis, foram vistos e revistos por vários médicos, audiologistas, chefe de serviço and so on. Depois de mais de uma hora de várias observações o mais importante foi a conclusão: "Sim senhora, a Bárbara é uma excelente candidata à colocação de implantes auditivos. Vamos por esta miúda a ouvir outra vez". Consegui ver finalmente uma luzinha ao fundo do túnel, mesmo sabendo que no SNS tudo demora o seu tempo, mesmo sabendo que nos esperava uma nova parafernália de exames, consultas e procedimentos.

Neste momento, três meses passados muitas peripécias depois, entre as quais a decisão do tipo de implante, aguardamos que nos chamem (até ver, até ao fim deste mês) para se colocar um implante Coclear (também vou escrever sobre este tema mais em pormenor).

Estou aqui que nem posso, se por um lado sei que será uma mais valia, por outro tenho o coração apertadinho, apertadinho, afinal uma cirurgia é uma cirurgia, mesmo sendo mais uma no caso da Bárbara.

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publicado às 22:04


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