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Post escrito a 26/07/2013, em papel, e agora transcrito para o blog

 

A cirurgia

 

O dia começou bem cedo às 07h00. A Bárbara foi tomar banho e mais uma vez vestir o pijama do hospital para se preparar para o bloco. O meu coração palpitava a cada movimentação no corredor, não fosse o diabo tecê-las e à última hora ficar tudo por isso mesmo. Mas não, às 07h30 veio o anestesista falar um bocadinho connosco. Pergunta com rasteira: "Então Bárbara, o pequeno almoço hoje foi bom?" Entendo o objectivo de assim perceber se a criança está de facto em jejum, mas ela estava com fome, até ficou baralhada, tipo "Esta criatura ainda me goza e eu aqui sem puder comer."

Fui com o pai levá-la até ao bloco operatório às 08h30. As horas seguintes foram terríveis (bem, terríveis é um exagero, que já levo umas quantas esperas de cirurgia de experiência, mas foram muito difíceis), mãe sofre. A cabeça e o coração não param num turbilhão de pensamentos e sentimentos. Todos aqui no hospital foram mais uma vez de um cuidado, de uma atenção, foram impecáveis. Lá me convenceram a ir apanhar um bocadinho de ar, afinal não saía daqui desde quarta-feira às nove. Fui contrariada, mas fui e tinham razão, fez-me bem. Tomei o pequeno almoço lá no cafezinho (um luxo a que não me dava há tanto tempo que nem me lembro quando foi a última vez) e soube-me tão bem. Aproveitei para tomar um duche, trocar de roupa, ocupando assim o tempo em que não ia ser necessária junto da Bárbara. Fomos tendo vários updates ao longo da manhã e um dos anestesistas quase no final até nos trouxe uma foto, só faltava fechar a incisão, para nós vermos. Só saiu já era uma da tarde, minha rica filha.

Durante a manhã, aliás durante todo o dia, o telemóvel não parou de tocar, já me estava a dar nos nervos. Bem sei que estão todos, familiares e amigos, em cuidado com ela. Quando posso retorno as chamadas e sms.

Acordou completamente estremunhada, mas passado um bocado já estava muito bem disposta, tendo em conta as circunstâncias. Depois dormiu de novo e na hora de ingerir qualquer coisa e do levante é que foram elas. Náuseas, tonturas, dor no local da cirurgia, dores de cabeça, e de repente, zás - toca a vomitar de rajada. São 21h40, as tonturas teimam em não passar e agora está a dormir novamente. Bem sei que na cirurgia foi muito mexido o ouvido interno, onde se controla o equilíbrio, mas tenho uma pulga atrás da orelha e agora o médico só vem domingo. A voz dela, no pouco tempo que esteve sentada na cama, tinha um som metálico, fazia eco ou melhor ressoava. Hummm... Só na segunda é que faz uma TAC para saber se está tudo bem com o implante e a localização. Tem tudo para estar bem, está tudo bem. Mas a ansiedade, essa, cá fica até haver dados concretos. 

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publicado às 17:45

Hoje que é dia do meu aniversário, será sem dúvida diferente. Para quem até nem gosta particularmente de fazer anos, até nem estou nada mal. Será um dia passado com sô dona Babucha no hospital, em internamento, mas por uma boa causa. Este pós-operatório tem sido tramado, mas vai correr tudo bem. Iremos passar o dia todo juntas, se estivesse a trabalhar isso não acontecia. Será dia de mimos em doses extra (como têm sido este últimos), que esta filha merece, é uma lutadora. Mais logo vem a peste mais pequena para festejar connosco.

Eu e filha doce do coração, no hospital:

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publicado às 10:27

Post escrito a 25/07/2013 em papel, e agora transcrito para o blog

 

A expectativa

 

A minha noite foi bastante mal dormida, felizmente a da Bárbara não, ela consegui dormir. Acordámos, ou melhor, levantamos bem cedo, veio uma enfermeira do bloco dizer para a Bárbara se preparar tal como se o risco da cirurgia não acontecer, não fosse eminente, para fazermos tudo normal. Assim fizemos. Tomou banho, vestiu o pijama do hospital, para ir ao bloco e aguardámos. Nos cabelos fizemos umas tranças de forma a deixar a descoberto a área que foi rapada ontem, para facilitar o trabalho dos cirurgiões, por um lado e por outro para que o cabelo se suje o menos possível (afinal vamos estar uns dias valentes sem poder lavá-lo). E não é que à parte da imensa pelada ficar visível, a miúda até ficou bem gira.

As horas seguintes é que foram terríveis o tempo não passava. Às 11h00 lá nos disseram que hoje não era mesmo a cirurgia, infelizmente, restava aguardar para se saber para quando ficaria, ou para amanhã, ou para a semana, ou então só para depois das férias... Estremeci. Agarrei-me com unhas e dentes à primeira hipótese, era a única que podia considerar.

A Bárbara pôde então tomar o pequeno almoço (estava desde a meia-noite em jejum, desgraçada), uma valente torrada e um pastel de nata que o pai foi comprar. Passou a hora de almoço e passou mais e mais tempo, parecia não ter fim a espera. Entretanto vimos entrar um bebé de apenas 15 dias para cirurgia, lá chegou também finalmente o cirurgião, e quando terminaram lá veio o veredicto. Passa para amanhã! Ufa, que alívio. A Bárbara estava numa ansiedade só (estávamos todos, a vantagem é que os adultos disfarçam) agitada, enfim acho que compreensível mediante a situação. Durante a tarde as horas teimavam em não passar, tive tanto receio que voltasse a acontecer. Mas não, amanhã, como previsto, à primeira hora, estaremos firmes e hirtas até à hora da chamada. Pintámos, lemos, conversámos, à Bárbara tranquilizou, até dormiu a sesta. A querida técnica de ORL veio falar connosco, sempre atenciosa e em cuidado.

Tenho de tentar dormir, ou pelo menos descansar melhor esta noite, para não falhar quando ela mais precisar de mim. Ela fresca que nem uma alface não quer dormir já.

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publicado às 09:55

Post escrito em 24/07/2013 em papel, e agora transcrito para o blog.

 

Na corda bamba

 

Quando as coisas têm que ser difíceis na vida, são difíceis mesmo e são difíceis sempre. Tudo tem de ser sofrido, uma luta até se alcançar uma vitória.

Cá estou, ou melhor, estamos, hoje mais uma vez na corda bamba, sem saber o que reserva o futuro próximo, se a bendita colocação do implante se realiza ou não.

Chegámos ao hospital para fazer o internamento eram 9h30, e embora já estivessem à nossa espera tivemos de aguardar quase duas horas e meia, que uma menina tivesse alta para termos então vaga, para finalmente internarem a Bárbara. Fomos recebidos pela educadora Rita que aqui tem o papel de explicar aos meninos o quê e como se vão passar a cirurgia e os dias de internamento. Veio também a assistente social do hospital, veio a nossa querida técnica de ORL, as enfermeiras, etc. Como entretanto estava na hora da refeição deram-lhe o almoço e de seguida então se iniciaram os procedimentos, canalizar veia, tirar sangue para as análises, fomos fazer electrocardiograma e raio-x. Quando voltámos ao quarto chegou a hora de rapar o cabelo na área da cirurgia que ainda é um valente bocado, quase meia cabeça, desde um bocadinho acima da orelha até atrás à nuca. Confesso que não pensei que fosse necessário cortar tanto. Estávamos finalmente despachados dos procedimentos pré-cirúrgicos quando entra um dos médicos no quarto a dizer, com o ar mais normal deste mundo, - "se calhar a cirurgia não vai acontecer, há uma grande probabilidade de o implante não se colocar amanhã" - Oi?!?!?! Senti-me ficar sem pinga de sangue, gelei até ao tutano. Chega a técnica de ORL, entretanto, tão incrédula como eu, tinham acabado de a chamar.

Ora então o cirurgião principal e os restantes médicos foram convocados para uma qualquer reunião xpto, à primeira hora da manhã, por uma senhora directora clínica (louca, só pode), que não olha a meios nem a consequências para levar as suas decisões adiante. Eram quatro e dez da tarde, a cirurgia está prevista para as oito da manhã. Como é que isto é possível???S ó neste país mesmo. É a saúde que temos... em crise. Isto não se faz... andamos há uma semana ansiosos, angustiados, a mentalizar-nos para mais esta dura realidade, mas que tem mesmo de ser. Foi o caos no meu trabalho para eu poder faltar estes dias (bem sei que a prioridade é a Bárbara e sempre será, mas se não houver trabalho ela também é afectada). E corremos o risco de ficar tudo em stand by. Está tudo pronto, a miúda já tem o cabelo rapado e tudo mais... mas como, tentei argumentar, e como resposta obtive - "estes imprevistos acontecem, sabe... estamos com imensos cortes orçamentais, reduções de tudo, pessoal, material, etc. Desde que o conselho de administração mudou, estas reuniões agora acontecem assim. A solução para já é aguardar que tudo seja desconvocado e a cirurgia afinal se concretize e o implante seja colocado. A alternativa é na próxima quinta, daqui a uma semana. Quer aguardar ou prefere ir embora?" Oi?!?!?! Como é que eu me podia ir embora, é uma coisa que a Bárbara precisa, quase como pão para a boca. Não estou nem um pouco descansada pois esta data marcou-se porque os médicos iam de férias, como é que operam para a semana, só lá para Setembro e lá se vai um mês de escola e provavelmente o ano lectivo, porque depois desse mês há todo um acompanhamento que implica faltar muito às aulas também.

Só me apetece gritar alto e bom som, desancar tudo e todos, mas não posso, tenho de me conter na forma e como digo as coisas. Afinal eles têm a faca e o queijo na mão, a Bárbara precisa deste implante e esta é a única forma de o conseguir, infelizmente. A Bárbara ficou completamente à nora, mas afinal é e depois já não é, e agora mãe, se eu não fizer o implante, etc.... aquela cabecinha ficou a mil.

Estou incrédula, ainda assim. Como é que é possível fazerem-nos passar por isto? Um implante coclear não é um procedimento qualquer, nem tão pouco corriqueiro. Devia ter havido mais atenção nesta cirurgia, que longe está de outras tão básicas em ORL. Estou tão perdida, sinto-me tão sem chão, sem saber o que pensar, o que fazer, como lidar com esta tão grave situação. Se isto já era tudo tão complicado, agora então...

Como eu digo, na minha vida tal como na da Bárbara, tudo é tão sofrido, tão difícil. Oh que karma este...

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publicado às 12:59

Ora pois que só ao fim do quarto dia no hospital com a Bárbara é que me ocorreu, que se o wi-fi do hospital funciona para a internet no telemóvel, também funciona para o portátil. Boa? Boa, não estou mesmo por dentro destas coisas das novas tecnologias. O que eu ainda tenho de aprender. Hoje já cá está o dito e sempre ajuda e muito a passar o tempo quando a Bárbara descansa.

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publicado às 23:06

Implante coclear

22.07.13

Depois desta imensa batalha para ultrapassar a surdez da Bárbara e contra as expectativas iniciais que recaiam sobre o implante Baha, e depois de muitos exames, estudos e pareceres e uns quantos precalços pelo caminho, a decisão (que foi plenamente explicada) recaiu sobre o implante coclear.

Bem sei que a longo prazo é a solução viável, mas a cirurgia é tão mais complicada, tão mais invasiva, os riscos são imensos, mas quando avaliado o risco/benefício estes últimos pesam muito mais. Esta maldita surdez evolutiva, como o próprio nome indica, só evolui, não pára, e a médio/longo prazo o Baha deixaria de ser eficaz, enquanto o Coclear é (supostamente) para o resto da vida.

Em abono da verdade se diga que estou quase em pânico. Não devia, afinal já não sou marinheira de primeira viagem, com esta já são três grandes cirurgias que a Bárbara faz. O importante é que conseguimos a cirurgia para colocação do implante. Aqui fica um bocadinho o que é e como é o implante coclear. Estamos em contagem decrescente, faltam três dias.

How it works

The Nucleus® System delivers sound in a way that mirrors natural hearing – and is designed to offer people with moderate to profound hearing loss the best in hearing performance.

Woman working in a lab

Unlike hearing aids, which simply amplify sound at the outer ear, a cochlear implant can bypass the damaged part of the ear to directly stimulate the hair cells within the cochlea.

For 30 years Cochlear has been the leading global expert in implantable hearing solutions. The Nucleus System delivers sound in a way that mirrors natural hearing – and is designed to offer people with moderate to profound hearing loss the best in hearing performance.

Demonstration of how it works hearing with nucleus system

The latest Nucleus System includes:

A+B. An external sound processor and coil, worn behind the ear.

C. One internal part – the implant, placed just under the skin, behind the ear.

D. A hand held remote assistant (available with the Nucleus 5 System).

How it delivers sound

The sound processor

Captures sound waves and converts them into digital code.

 

The coil

The digitally coded sound is transferred from the sound processor to the implant by the coil which sits over the implant.

 

The implant

Converts the digitally coded sound to electrical signals and sends them along the electrode array, positioned in the cochlea (inner ear).

 

Hearing nerve fibre

The implant's electrodes stimulate the cochlea’s natural hearing nerve fibres, which sends signals to the brain that are interpreted as sound.

 

The remote assistant (available with the Nucleus 5 System)
You manage your hearing via the remote assistant or directly from the sound processor. (e.g. change hearing programs or adjust hearing levels).

 

Fonte: http://www.cochlear.com/wps/wcm/connect/uk/home/discover/cochlear-implants/how-it-works-hearing-with-the-nucleus-system/how-it-works-hearing-with-the-nucleus-system

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publicado às 22:46

Às vezes penso "as coisas que me acontecem não acontecem a mais ninguém, só pode". O passado dia 18 de Junho era dia de decisão cirúrgica com uma determinada doutora xpto, da empresa com que o Hospital de Santa Maria tem parceria para colocação de implantes auditivos, para se decidir qual o implante mais adequado para solucionar a surdez da Bárbara. Lá fomos nós, mãe, Bárbara e pai, sem hora marcada e sem previsão de tempo de espera, era o que fosse preciso. Ora e o que é que aconteceu? A dita doutora, que entretanto soube que se chama Eulália, vinha de Madrid, uma vez que a representação da Cochlear passou a ser Ibérica e sediada lá (tal como tantas outras empresas, maldita crise), mas não veio. Houve um qualquer problema no aeroporto e a senhora não conseguiu embarcar. Ficou tudo em suspenso. Não houve decisão alguma. Já se esperava a visita desta senhora desde Abril, mas como tinha estado doente, etc.., esta já só vinha em Junho e azar dos azares não veio. A ajudar a este tão bom panorama, o HSM, que está entalado de dívidas até mais não, neste momento não está a aprovar qualquer cirurgia, muito menos os implantes que são caríssimos (estamos a falar de largos milhares de euros). Isto soubemos pela assistente social do hospital, com quem falámos entretanto, pois faz parte do processo também, uma vez que a cirurgia é suportada pelo hospital, tem de ser avaliada a situação familiar. Outra coisa que se conseguiu adiantar foi que falamos com a terapeuta da fala, pois isto tudo implica a Bárbara aprender a ouvir novamente.

Depois da expectativa veio o balde de água fria, restou-nos esperar que a decisão se tomasse e que o hospital libertasse as verbas para a cirurgia, o que aconteceu, pois de tão grave ser a surdez, a Bárbara passou a ser prioridade e passou para a frente da lista de espera.

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publicado às 22:17

13 anos de ti

17.07.13

Sô dona Babucha faz hoje 13 anos. 13!!! Visto assim por escrito até me arrepia, como é possível, já 13 aninhos, assim de repente, como quem não quer a coisa. Está uma crescida esta filha! E quase do meu tamanho.

Não têm sido treze anos nada fáceis, muito pelo contrário, tudo na tua vida representa uma nova batalha a vencer, uma nova etapa a ultrapassar, mas em contrapartida têm sido treze anos intensos de muitas vitórias que vamos conseguindo juntas. Gostava muito que fosse tudo tão mais fácil, mas não é, nós somos umas lutadoras, aliás, tu muito mais do que eu.

Não tens um feitio fácil (a quem é que tu sairás? assim de repente não me ocorre nada... {#emotions_dlg.happy} és tal e qual a tua mãezinha!), se calhar por isso mesmo chocamos tantas vezes. A idade da palermice também ajuda, mas em contrapartida és um doce de menina, às vezes tão ingénua, culpa minha talvez, que se pudesse te mantinha dentro de uma bolha só para mim, onde nada de mal te pudesse acontecer, outras tão travessa. Menina introvertida, menina tão medrosa, tão pouco confiante nas suas capacidades (e se as tem como todos os outros meninos, é só querer). Tantas vezes se perde deslumbrada achando que todas as outras meninas são tão bonitas, plenamente consciente que é um bocadinho diferente delas, duvidando de si mesma. Tola, és linda filha minha, e bem sabes que te defendo com unhas e dentes se alguém diz o contrário. Tens pelo mano um amor imenso, mas não hesitas em torrar-lhe a paciência, parecem o gato e o rato. Acho que é assim o amor de irmãos.

Gosto de ti! Gosto de ti porque sim, gosto de ti daqui até à lua. Às vezes acho que falho a demonstrar esse sentimento nesta nossa vida tão corrida, mas não duvides nunca.

Contigo senti pela primeira vez o coração bater fora do peito, há 13 anos atrás quando em pleno trabalho de parto, bebé frágil que eras, ao entrares em sofrimento e tudo foi um reboliço que acabou em cesariana. Recordo aquele dia ao pormenor como se tivesse sido ontem, impossível não recordar, és a minha primeira filha, o meu amor maior.

Parabéns filha!!!  Treze anos, que idade linda a tua.

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publicado às 14:09

As coisas de facto não acontecem por acaso, nada acontece por acaso. Às vezes a ignorância ou o desconhecimento de causa provocam mal entendidos e sofrimentos desnecessários. Ou melhor, sofrimentos que podem ser menorizados, ao invés de tomarem maiores proporções.

No seguimento deste e deste post, e depois da recusa pela seguradora, em Agosto passado, para a colocação de implantes para recuperar as tremendas perdas auditivas da Bárbara (ah e tal a surdez é na sequência de uma anomalia congénita - maldito Crouzon), enchi-me de coragem e pedi ajuda à neurocirurgiã que a segue desde sempre e é sem dúvida o meu "porto de abrigo", e mais uma vez incansável lá nos encaminhou para a consulta de ORL do Hospital de Santa Maria, onde a filha é médica otorrino.

Lá fui com a Bárbara numa 4ª feira de manhã (dia de consulta), em Abril, com uma carta na mão e com a terrível recomendação: - "olhe que a minha filha tem um bocadinho mau feitio, se falar meio bruta não leve a mal, ela é assim mas é uma excelente profissional" - claro que ia receosa, mas valia tudo, a questão é solucionar o problema da Bárbara, por isso vale tudo. Depois de autorizações e alguns trâmites burocráticos, lá estávamos nós ao fim de algum (muito pouco comparando com outros hospitais onde vamos a consultas, mas isso será matéria para um outro post) tempo na consulta propriamente dita. Fui munida de toda a parafernália de exames em meu poder que se mostraram muito úteis, foram vistos e revistos por vários médicos, audiologistas, chefe de serviço and so on. Depois de mais de uma hora de várias observações o mais importante foi a conclusão: "Sim senhora, a Bárbara é uma excelente candidata à colocação de implantes auditivos. Vamos por esta miúda a ouvir outra vez". Consegui ver finalmente uma luzinha ao fundo do túnel, mesmo sabendo que no SNS tudo demora o seu tempo, mesmo sabendo que nos esperava uma nova parafernália de exames, consultas e procedimentos.

Neste momento, três meses passados muitas peripécias depois, entre as quais a decisão do tipo de implante, aguardamos que nos chamem (até ver, até ao fim deste mês) para se colocar um implante Coclear (também vou escrever sobre este tema mais em pormenor).

Estou aqui que nem posso, se por um lado sei que será uma mais valia, por outro tenho o coração apertadinho, apertadinho, afinal uma cirurgia é uma cirurgia, mesmo sendo mais uma no caso da Bárbara.

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publicado às 22:04

No que diz respeito a concertos e festivais de verão, de facto este ano está ao rubro e confesso que tenho muita pena de não poder assistir a nenhum. Foram os Bon Jovi (banda eleita do meu coração, Jon meu quiducho anda cá que eu não te aleijo), foram os Muse, foram os Imagine Dragons (uma tão recente e fantástica descoberta) são os Kings of Leon que adoro, no Optimus Alive, são os 30 Seconds to Mars (ai Jared, Jared...), no Marés Vivas, assim de repente são os que me lembro. Ah... já para não falar também do James Morrisson, do Jamie Cullum, do Djavan e Maria Gadú (maravilhosos), da Diana Krall, afinal ainda me lembrei de mais uns quantos. Estes os de minha eleição já para não falar em tantos outros.

Isto tudo a propósito de quê mesmo?! Ora pois que da minha surpresa perante a afluência de público a cada novo concerto ou festival. Crise?! Qual crise?

Pelos vistos só na minha carteira é que não há dinheiro. Ou então há muita gente a passar fome para poder ir ver, ou permitir que os filhos vão ver um qualquer concerto. O país e todos nós afinal, atravessamos uma tremenda crise económica, que deixa tudo e todos à beira da ruptura e ainda assim há concertos esgotados ou quase.

A mim resta-me, aproveitando que é já ali ao lado de casa, ouvir os concertos a decorrer no Optimus Alive. A esperança essa é a última que morre, resta-me esperar que no próximo ano possa lá estar e que o cartaz seja mais uma vez o melhor cartaz de sempre, afinal o Optimus é o Optimus!

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publicado às 21:38

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