Saltar para: Post [1], Pesquisa e Arquivos [2]




Como alguém me disse, isto da internet e dos blogs é uma maravilha. Não podia estar mais de acordo, é também o mundo nas nossas mãos.

Ontem a Sónia, do Cocó na Fralda  e a quem deixo um beijinho especial, escreveu este post com aquele vídeo absolutamente fantástico, e eu na hora, lavada em lágrimas com o coração na boca, não resisti a comentar. É uma realidade que me é tão dura e tão presente. Deixo aqui o comentário que fiz (perdoem-me os erros, mas foi no calor da hora):

"Olá Sónia, já há uns anos que sigo fielmente o seu blog, este post não pude deixar de comentar. Eu já conheço esta pequena maravilha da tecnologia, pois a minha filha é surda (grau severo profundo), consequência de um Síndrome de Crouzon, e começou por usar próteses retroauriculares nos dois ouvidos, mas neste momento só usa uma pois o grau de surdez evoluiu e a dita já não tem resultados. A solução para ela, já fizemos um ensaio com resultados brilhantes, eram os ditos implantes cocleares, para os quais infelizmente eu não tenho possibilidades financeiras. Custam a módica quantia de catorze mil euros cada ouvido. Foi indiscrítivel o que senti,eela então nem se fala, quando conatatámos que afinal há uma solução. Quase tão indescritível como os remorsos que trago comigo por não lhe puder proporcionar o que ela precisa. Desculpe o desabafo, mas é lavada em lágrimas que lhe escrevo este comentário. Um beijinho, Cátia Adriano".

 

Nunca me passou pela cabeça ter qualquer resposta, quanto mais as respostas que tive. Estou quase sem palavras, mas ainda assim não posso deixar de mencionar aqui no blog o que aconteceu. Surgiram de imediato pedidos de contacto, dicas e informações que tenciono seguir, para da melhor forma tentar proporcionar à Bárbara os ditos implantes que sei são a solução para o caso dela. Até a iniciativa de ajuda financeira tive. Agradeço do coração todos os comentários e e-mails que recebi, aos quais tenho estado e irei continuar a responder.

Tenho também tido sugestões de contactos, que tenciono seguir, e estou também a tentar com a neurocirurgiã da minha filha, que me encaminhou para o médico otorrino que a segue num hospital privado, ver se arranjamos forma de dar volta ao assunto pelo público. Tudo leva imenso tempo infelizmente. Neste momento as comparticipações são poucas, uma vez que já fui comparticipada em 2003, na altura da colocação das próteses rectro auriculares bilaterais.

Não sendo um caso fácil ou linear, o da minha filha, como algumas pessoas possam pensar, com tantas mensagens de incentivo, tenho de facto um novo alento para chegar a uma solução.

Outro incentivo que arranjei é o de falar aqui no blog um bocadinho mais sobre o Síndrome de Crouzon em geral, e da questão da Bárbara em particular, e assim dar a conhecer como se vive com um Crouzon e tudo o que a ele está inerente.

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 14:10



Mais sobre mim

foto do autor


bertrand




Arquivo

  1. 2023
  2. J
  3. F
  4. M
  5. A
  6. M
  7. J
  8. J
  9. A
  10. S
  11. O
  12. N
  13. D
  14. 2022
  15. J
  16. F
  17. M
  18. A
  19. M
  20. J
  21. J
  22. A
  23. S
  24. O
  25. N
  26. D
  27. 2021
  28. J
  29. F
  30. M
  31. A
  32. M
  33. J
  34. J
  35. A
  36. S
  37. O
  38. N
  39. D
  40. 2020
  41. J
  42. F
  43. M
  44. A
  45. M
  46. J
  47. J
  48. A
  49. S
  50. O
  51. N
  52. D
  53. 2019
  54. J
  55. F
  56. M
  57. A
  58. M
  59. J
  60. J
  61. A
  62. S
  63. O
  64. N
  65. D
  66. 2018
  67. J
  68. F
  69. M
  70. A
  71. M
  72. J
  73. J
  74. A
  75. S
  76. O
  77. N
  78. D
  79. 2017
  80. J
  81. F
  82. M
  83. A
  84. M
  85. J
  86. J
  87. A
  88. S
  89. O
  90. N
  91. D
  92. 2016
  93. J
  94. F
  95. M
  96. A
  97. M
  98. J
  99. J
  100. A
  101. S
  102. O
  103. N
  104. D
  105. 2015
  106. J
  107. F
  108. M
  109. A
  110. M
  111. J
  112. J
  113. A
  114. S
  115. O
  116. N
  117. D
  118. 2014
  119. J
  120. F
  121. M
  122. A
  123. M
  124. J
  125. J
  126. A
  127. S
  128. O
  129. N
  130. D
  131. 2013
  132. J
  133. F
  134. M
  135. A
  136. M
  137. J
  138. J
  139. A
  140. S
  141. O
  142. N
  143. D
  144. 2012
  145. J
  146. F
  147. M
  148. A
  149. M
  150. J
  151. J
  152. A
  153. S
  154. O
  155. N
  156. D
  157. 2011
  158. J
  159. F
  160. M
  161. A
  162. M
  163. J
  164. J
  165. A
  166. S
  167. O
  168. N
  169. D
  170. 2010
  171. J
  172. F
  173. M
  174. A
  175. M
  176. J
  177. J
  178. A
  179. S
  180. O
  181. N
  182. D
  183. 2009
  184. J
  185. F
  186. M
  187. A
  188. M
  189. J
  190. J
  191. A
  192. S
  193. O
  194. N
  195. D



Comentários recentes